Creio que nunca contei minha história aqui. As pessoas sempre a perguntam ao me escrever.
Vamos lá:
Em 1998, aos 12 anos, comecei a sentir fortes dores de ouvido e cabeça. Passei por uns cinco Otorrinos e todos diziam que meu ouvido estava muito inflamado. Foi uma época muito tensa, pois tomei dezenas de antibióticos e nada dava jeito. Até que fui em um otorrino que disse que eu não tinha NADA. Ele disse que me encaminharia para um dentista, que poderia ser um problema de ATM, que também pode causar dores de ouvido.
Fui ao dentista e NADA também. Ele disse que o ideal seria eu fazer uma Tomografia Computadorizada, que assim visualizaríamos qualquer possível problema.
Fiz a TC alguns dias depois e o diagnóstico foi um baque: ANGIOMA CAVERNOSO. Ficamos sem entender o que ocorria. Posso dizer que, hoje, meu conhecimento na área já é muito avançado, mas, em 1998, além de ser apenas uma criança, eu nunca havia ouvido falar no termo.
Passei por vários neurologistas na época e todos diziam que era inoperável. O discurso era sempre o mesmo: "se você operar, irá morrer ou ficar em cima de uma cama para sempre, as sequelas serão irreversíveis". Não acredito que eles estavam errados. Apenas as tecnologias usadas em 1998 eram outras, diferentes do leque de opções que dispomos atualmente.
Um médico que me acompanhava na época, indicou a Radiocirurgia Estereotáxica (quer saber o que é? Clica AQUI), mas o tratamento era MUITO CARO e só havia em cidades como Rio de Janeiro ou São Paulo (na época, eu morava em Fortaleza). Enquanto não viabilizávamos o tratamento, fiquei internada por uns dias tomando Morfina, o único medicamento que passava a minha dor.
Com a ajuda de um Deputado Estadual que fazia parte do nosso círculo de amizades, conseguimos a autorização do tratamento junto à Secretaria de Saúde do Ceará e poucos dias depois embarquei para o Rio com meus pais.
A Radiocirurgia não exige internações demoradas nem nada do tipo. Passei um dia inteiro na clínica e saí de lá bem debilitada, confesso, mas nada absurdamente doloroso.
Os médicos falaram na época que o tumor reduziria com o tempo e que o efeito da radiação no cérebro se daria por até um ano. Bom, no meu caso, a Radiocirurgia foi vã. O Cavernoma não sumiu ou diminuiu de tamanho.
De 1998 até 2005, fiz apenas o (acompanhamento médico). Ressonâncias anuais (esqueci de contar, descobri ter alergia ao contraste iodado da TC, então agora só faço RMs) e tomava Tegretol diariamente.
Em 2005, descobri ter tido um sangramento. Meu médico daquela época indicou que eu realizasse outra Radiocirurgia. Por inexperiência ou sei-lá-o-que, acreditei nele cegamente e nem busquei outra opinião. Recomeçamos a saga para conseguir o tratamento, dessa vez, junto ao plano de saúde. Depois de uma chata batalha judicial, conseguimos. Fui para o Rio novamente e eis que, ao realizar os exames pré-Radiocirurgia, descobrimos que seria um risco grande passar por uma radiação tão alta.
Aproveitei que já estava lá e passei por um Neurocirurgião muito conceituado nacionalmente. Ele disse que me operaria tranquilamente e que eu não ficaria com nenhuma sequela. Não questionem o porque, mas não consegui confiar. Aliás, até sei. Sabe aquela história de fim de relacionamento "o problema não é você, sou eu"? Era bem isso. O problema era eu. Não me sentia madura e segura o suficiente pra tomar uma decisão com uma carga assim sendo tão jovem, eu tinha só dezenove anos na época.
Continuei com o tratamento conservador e tomando Tegretol, mas em 2010 fui atropelada e tive outra hemorragia. Passei um tempo internada e depois um mês de repouso em casa. Nessa época, minha medicação foi mudada para o Depakote 250 mg.
Em 2012, as dores de cabeça voltaram com tudo e comecei a sentir dormências nas mãos e na boca e o resto, acredito já ter contado aqui. (Pra quem entra pela primeira vez no blog, um rápido resumo: operei em 2013, e tive algumas sequelas. Passei um tempo sem andar, sem falar bem e sem conseguir mexer o braço Direito, mas se você tiver paciência e ler os posts antigos, verá que hoje as coisas já vão muito bem, obrigada).
Resolvi contar a história aqui para que vejam que Cavernoma não é sentença de morte, como muitos pensam. Convivi com o meu por anos e, apesar de todas as dificuldades, estou aqui.
Meu contato continua o mesmo, aguardo o email de vocês, é sempre um prazer: a.nunesmaia@gmail.com
Continuei com o tratamento conservador e tomando Tegretol, mas em 2010 fui atropelada e tive outra hemorragia. Passei um tempo internada e depois um mês de repouso em casa. Nessa época, minha medicação foi mudada para o Depakote 250 mg.
Em 2012, as dores de cabeça voltaram com tudo e comecei a sentir dormências nas mãos e na boca e o resto, acredito já ter contado aqui. (Pra quem entra pela primeira vez no blog, um rápido resumo: operei em 2013, e tive algumas sequelas. Passei um tempo sem andar, sem falar bem e sem conseguir mexer o braço Direito, mas se você tiver paciência e ler os posts antigos, verá que hoje as coisas já vão muito bem, obrigada).
Resolvi contar a história aqui para que vejam que Cavernoma não é sentença de morte, como muitos pensam. Convivi com o meu por anos e, apesar de todas as dificuldades, estou aqui.
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