Atualizações

Eis que depois de um ano e oito meses, resolvo dar as caras por aqui.

Os últimos tempos estão complicados para mim, acabei largando o blog por inabilidade de exteriorizar como me sinto.

Tive duas hemorragias ano passado e, nesse ano, quando achei que estava tudo bem, tive várias convulsões. Junto com elas vieram alguns déficits motores, mas consegui me recuperar deles com a troca do anticonvulsivante.

Acredito que não cheguei a comentar aqui, mas casei há dois anos e tive de mudar de cidade. Sinto-me muito frustrada com a quantidade de neurologistas e neurocirurgiões que já passei aqui em Fortaleza e nenhum me passa informações seguras sobre o meu caso. A cada evento novo (convulsões, hemorragias) tenho que correr pra São Paulo, isso é desgastante demais. Acredito sim que aqui há médicos competentes, apenas ainda não topei com eles :)

Vocês viram minha palestra no Senado Federal, representando os pacientes com Cavernomas? Estava muito muito muito nervosa, o que prejudicou um pouco o meu desempenho, mas acredito que a oportunidade foi incrível. Outra novidade que me deixou muito feliz foi a verba de R$ 240.000,00 (duzentos e quarenta mil reais) que a Aliança Cavernoma Brasil - que tem a querida Selva Chaves como presidente - conseguiu para que testes em fármacos que possam evitar hemorragias nos nossos casos sejam realizados.

Prometo TENTAR responder os emails que recebo de vocês, confesso que nos últimos tempos tem sido difícil lidar com o excesso de informações sobre Cavernomas.

Abraço,

Anália

a.nunesmaia@gmail.com

Sobre como tudo pode mudar em poucos segundos

Oi! Estão bem? Espero que sim. Desejo desde já um 2016 bem melhor que o ano passado.

Eu continuo na luta. Tive mais uma hemorragia (a terceira em menos de 11 meses) e passei alguns dias internada. Saí do hospital com um laudo de RM que incluí novos 4 cavernomas (agora são 6, no total!!!!!) e um parecer do neurocirurgião dizendo que recomenda uma nova cirurgia no bom e velho tálamo esquerdo, já que o cavernoma de lá não foi retirado totalmente e é ele que tem sangrado e sangrado. 

Fui em outro neurocirurgião ontem e ele recomendou que eu voltasse no Dr. Evandro, já que foi ele que me operou e é a pessoa mais capacitada para avaliar se tenho condições de passar por uma nova cirurgia desse porte ou não. Já tenho uma consulta marcada com ele para a semana que vem.

É assustador, confesso. Mas não podemos desistir. 

 Mesmo em meio a esse turbilhão todo, continuo adorando receber o e-mail de vocês. Saber que consigo ajudar de alguma maneira, me faz continuar firme e forte.

Abraços,

Anália

a.nunesmaia@gmail.com

Vamos bater um papo? Faz tempo que não passo aqui para conversarmos, afinal...

2015 foi um ano, digamos, intenso. E, no meio de tanta intensidade, ainda tive duas hemorragias, sendo uma em fevereiro e outra em julho. Fiquei bem assustada, claro, como imagino que vocês também ficaram ao descobrir algo assim. Mas o importante é manter a calma e continuar levando a vida do modo mais normal possível. 

Claro que a classificação de normal nesse contexto varia muito, mas o que quero dizer é: tentamos fazer o nosso melhor.

Recebi muitos emails essa semana, acho que temos um novo recorde por aqui. Todos já foram devidamente respondidos. Como sempre falo nos emails: "não sou neurologista ou neurocirurgiã, muito menos da aréa de saúde, porém, leio muito sobre o tema há quase 20 anos, o que me dá um pouco de segurança para conversar sobre isso".

Outra coisa, não sei se vocês sabem, mas sou voluntária no cavernoma.org.br e, de uns dias para cá, tivemos a ideia de fazer um vídeo de apoio à nossa causa. Na verdade, nossa ideia é inspirada no site sobre Cavernomas americano. Mas isso não importa, né? Importante é mostrarmos nosso apoio. Como podemos ajudar? Simples! Basta enviar uma foto como essa do link, dizendo que apoia a Aliança Cavernoma Brasil. Posso contar com a ajuda de vocês?

O endereço para emails continua o mesmo: a.nunesmaia@gmail.com

Pergunta I

Semana passada, deixei "aberto" o tira-dúvidas, que seria respondido pela Dra. Luana Maranha.

Como as respostas são longas, decidi postar uma pergunta por vez, assim o espaço aqui não fica abarrotado com tantas informações. Vamos lá?

Prezados! Preciso muito saber se um cavernoma "surge", "cresce" de um ano para o outro, pois meu menino fez uma tomo por ter caído num ano e não apareceu alteração e no ano seguinte apareceu um cavernoma de 4cm.

A resposta da Dra. Luana:

O exame número 1 recomendado para traumatismo cranioencefálico de qualquer natureza é a tomografia. Quando há um cavernoma pequeno sem qualquer sangramento, sua visualização é difícil e pode muito bem passar despercebido. Via de regra, mesmo em tomografia, que não é o exame mais indicado para cavernomas, se possui mais de 2 cm, a chance de ser detectado é maior (mas não 100%, principalmente em algumas localizações desfavoráveis para a tomografia, como a fossa posterior). A melhor imagem para malformações cavernosas do sistema nervoso central se dá por ressonância magnética, especificamente nas sequências T2, Echo e SWI. Portanto, um cavernoma pequeno e que nunca sangrou numa tomografia, em um ano, pode não ter sido visto, comparado a uma ressonância adequada no ano seguinte. E isso se dá um pouco pelo crescimento da lesão, mas principalmente pela própria acurácia dos exames.

Até o ano de 2006, apenas 39 casos de cavernomas foram identificados no primeiro ano de vida. E geralmente eram associados a formas familiares com algumas mutações genéticas responsáveis por padrões mais agressivos da doença, tanto em número de lesões quanto na sua taxa de crescimento e chance de sangramentos.

4 cm é um tamanho expressivo. Não sei quais as condições exatas do diagnóstico do seu filho, precisaria analisar a clínica e as imagens, mas espero ter contribuído no entendimento do assunto! 

Abraço! 

Dra. Luana Maranha Gatto 

CRM-PR 24.962

Essa semana ainda tem mais post com tira-dúvidas. Fiquem de olho :)

Tira-dúvidas

Pra quem acompanha o blog, trago novidades excelentes.

Conheci a Dra. Luana Antunes Maranha Gatto, que é neurocirurgiã e neurorradiologista intervencionista e é de Curitiba, agora ela vai estar aqui, conosco.

Como vai funcionar? Vou "abrir" uns dias de tira-dúvidas e depois, faremos um post respondendo às perguntas enviadas. Não citarei nomes de quem fez a pergunta, ou seja, a identidade da pessoa permanecerá em sigilo.

Claro que as dúvidas tiradas aqui não substituem uma consulta presencial com o neurologista, mas vai servir como esclarecimento de tantas dúvidas que sei que vocês possuem.

É só escrever para a.nunesmaia@gmail.com e, em breve, publicarei as respostas aqui.

Esclarecimento

Várias pessoas, há alguns meses, vieram me dizer "que legal, Anália, você viu? Estão falando sobre Cavernomas na novela das 7". Como não costumo assistir, acabei não vendo.

Não me perguntem porque, hoje parei e assisti. Também não sei. Coisas da vida.

Passei mal ao ver a personagem da Sílvia Pfeifer dizendo para a sua ajudante "eu tenho um tumor cerebral e morrerei em breve".

Em anos e anos como paciente e pesquisadora sobre o assunto, nunca vi tantas informações erradas (e olha que vejo muitas, muitas mesmo, tipo médico passando Aspirina pra tratar um tumor que é propenso a sangramentos).

Ninguém morre pelo simples fato de ter um Cavernoma. Só por tê-lo, não. Se você tem um Cavernoma e ele sangra, ainda assim, provavelmente, você não morrerá (olha eu, já tive 3 hemorragias e tô aqui:))

Se você tem um Cavernoma e precisa operá-lo, você vai correr riscos de vida, como em qualquer cirurgia, mas não necessariamente morrerá (olha eu, de novo:))

E, principalmente: se você tem um Cavernoma e ele é inoperável, isso não é nenhuma sentença de morte. Muitas (muitas mesmo) pessoas têm Cavernomas inoperáveis e convivem NORMALMENTE com eles e morrem por qualquer outro motivo.

Fiquem calmos :) A Globo só foi ela mesma: tentou ajudar divulgando a doença, mas fez tudo errado.

Update: estou falando de MORTE. Risco de sequelas é outra coisa.

Semana passada recbi o e-mail de um rapaz, o Rafael, que me contou toda a história dele e disse que eu poderia publicar aqui, caso quisesse.

Como a autorização me foi dada, deixo aqui o exemplo de luta e coragem dele.

"Bom dia! Meu nome Rafael, de 29 anos e tenho uma estória bem parecida com a sua, permita me tomar um pouco do seu tempo!

  Bom como ia dizendo, sou de Goiânia Go,

Bombeiro Militar, Enfermeiro, 1/2 Médico Veterinário pois estava no 3 ano da universidade quando fui  tratar o meu angioma cavernoso no tronco encefálico de: 2.0, 1.7, 1.6 , em suas medidas. 

   Tudo começou quando, depois dos mergulhos que realizava na corporação sentia durmência no braço esquerdo e no rosto. Enfim, fui ao médico cirurgião geral chamado Dr. Jamil Daher, que me encaminhou para neurologista que realizou os exames de imagem e diagnósticou a MVA.

A princípio, depois do diagnóstico o tratamento foi conservador, pois localização do tumor era delicada e corria sérios risco de morte ou sequela  grave depois da cirurgia. Até que depois de um ano e meio de tratamento conservador o tumor começou a sangrar e aumentar de tamanho comprimindo estruturas adjacentes e causando sintomas como diplopia do olho direito e problemas do equilíbrio.

  Sempre fui atleta inclusive competia pelo Corpo Bombeiros, e ter que deixar a minha modalidade preferida que era o Duatlon (correr e nadar) foi muito duro pra mim. 

A cirurgia realizada em 29/04/2014, foi um sucesso apesar de ter ficado 2 dias na uti, 1 mês de cadeira de rodas e sem conseguir verbalizar, não conseguir mexer meu braço direito, ter tido uma pequena paralisia na perna e no músculo do olho direito e problemas de equilíbrio. Hoje ainda afastado do Corpo de Bombeiros e provavelmente com uma aponsentadoria evidente, sinto que me foi dada uma segunda chance para viver e mostrar as pessoas que estão passando por esse momento que é preciso ter muita fé, e nunca deixar de acreditar; coragem para enfrentar os dias difíceis que poderão vir; superação para superar a si mesno e humildade para aceitar as possíveis sequelas.

   Atualmente estou com hipofuncionalidade do lado direito do corpo. Apesar de caminhar com um pouco de dificuldade e ter probleminhas motores, eu levo uma vida "normal", estou dando entrada em um carro com câmbio autático pelo PNE e continuo com as fisioterapias e participando de provas de ntação em aguas abertas de 3 km.

Ah....fique a vontade para publicar e repartir a experiência com a outras pessoas em seu blog"

A história do Rafael é um grande exemplo de que, com coragem e fé (em Deus e na gente), é possível recomeçar, sim.

O começo de tudo

Creio que nunca contei minha história aqui. As pessoas sempre a perguntam ao me escrever.

Vamos lá:

Em 1998, aos 12 anos, comecei a sentir fortes dores de ouvido e cabeça. Passei por uns cinco Otorrinos e todos diziam que meu ouvido estava muito inflamado. Foi uma época muito tensa, pois tomei dezenas de antibióticos e nada dava jeito. Até que fui em um otorrino que disse que eu não tinha NADA. Ele disse que me encaminharia para um dentista, que poderia ser um problema de ATM, que também pode causar dores de ouvido. 

Fui ao dentista e NADA também. Ele disse que o ideal seria eu fazer uma Tomografia Computadorizada, que assim visualizaríamos qualquer possível problema.

Fiz a TC alguns dias depois e o diagnóstico foi um baque: ANGIOMA CAVERNOSO. Ficamos sem entender o que ocorria. Posso dizer que, hoje, meu conhecimento na área já é muito avançado, mas, em 1998, além de ser apenas uma criança, eu nunca havia ouvido falar no termo.

Passei por vários neurologistas na época e todos diziam que era inoperável. O discurso era sempre o mesmo: "se você operar, irá morrer ou ficar em cima de uma cama para sempre, as sequelas serão irreversíveis". Não acredito que eles estavam errados. Apenas as tecnologias usadas em 1998 eram outras, diferentes do leque de opções que dispomos atualmente.

Um médico que me acompanhava na época, indicou a Radiocirurgia Estereotáxica (quer saber o que é? Clica AQUI), mas o tratamento era MUITO CARO e só havia em cidades como Rio de Janeiro ou São Paulo (na época, eu morava em Fortaleza). Enquanto não viabilizávamos o tratamento, fiquei internada por uns dias tomando Morfina, o único medicamento que passava a minha dor.

Com a ajuda de um Deputado Estadual que fazia parte do nosso círculo de amizades, conseguimos a autorização do tratamento junto à Secretaria de Saúde do Ceará e poucos dias depois embarquei para o Rio com meus pais. 

A Radiocirurgia não exige internações demoradas nem nada do tipo. Passei um dia inteiro na clínica e saí de lá bem debilitada, confesso, mas nada absurdamente doloroso.

Os médicos falaram na época que o tumor reduziria com o tempo e que o efeito da radiação no cérebro se daria por até um ano. Bom, no meu caso, a Radiocirurgia foi vã. O Cavernoma não sumiu ou diminuiu de tamanho.

De 1998 até 2005, fiz apenas o (acompanhamento médico). Ressonâncias anuais (esqueci de contar, descobri ter alergia ao contraste iodado da TC, então agora só faço RMs) e tomava Tegretol diariamente. 

Em 2005, descobri ter tido um sangramento. Meu médico daquela época indicou que eu realizasse outra Radiocirurgia. Por inexperiência ou sei-lá-o-que, acreditei nele cegamente e nem busquei outra opinião. Recomeçamos a saga para conseguir o tratamento, dessa vez, junto ao plano de saúde. Depois de uma chata batalha judicial, conseguimos. Fui para o Rio novamente e eis que, ao realizar os exames pré-Radiocirurgia, descobrimos que seria um risco grande passar por uma radiação tão alta.

Aproveitei que já estava lá e passei por um Neurocirurgião muito conceituado nacionalmente. Ele disse que me operaria tranquilamente e que eu não ficaria com nenhuma sequela. Não questionem o porque, mas não consegui confiar. Aliás, até sei. Sabe aquela história de fim de relacionamento "o problema não é você, sou eu"? Era bem isso. O problema era eu. Não me sentia madura e segura o suficiente pra tomar uma decisão com uma carga assim sendo tão jovem, eu tinha só dezenove anos na época.

Continuei com o tratamento conservador e tomando Tegretol, mas em 2010 fui atropelada e tive outra hemorragia. Passei um tempo internada e depois um mês de repouso em casa. Nessa época, minha medicação foi mudada para o Depakote 250 mg.

Em 2012, as dores de cabeça voltaram com tudo e comecei a sentir dormências nas mãos e na boca e o resto, acredito já ter contado aqui. (Pra quem entra pela primeira vez no blog, um rápido resumo: operei em 2013, e tive algumas sequelas. Passei um tempo sem andar, sem falar bem e sem conseguir mexer o braço Direito, mas se você tiver paciência e ler os posts antigos, verá que hoje as coisas já vão muito bem, obrigada).

Resolvi contar a história aqui para que vejam que Cavernoma não é sentença de morte, como muitos pensam. Convivi com o meu por anos e, apesar de todas as dificuldades, estou aqui.

Meu contato continua o mesmo, aguardo o email de vocês, é sempre um prazer: a.nunesmaia@gmail.com

Achei uma pesquisa bem interessante e posto aqui o link para que vocês possam conferir.

A mesma foi realizada nos anos 90 com uma família chinesa e, dentre outras coisas, achei curioso o fato de a pesquisa ter sido feita com três gerações dessa família e a manifestação de cavernomas se deu apenas no sexo feminino.

http://www.scielo.br/pdf/anp/v54n4/16.pdf

Aliança Cavernoma Brasil

Em 2006 conheci a Selva em uma comunidade do esquecido Orkut. A comunidade era sobre MAVs e ela era uma das participantes ativas. A filha da Selva, assim como eu, também foi diagnosticada com cavernomas.

Mantemos contato durante esses anos todos, mas estreitamos os laços do ano passado para cá.

A Selva sempre sonhou em poder ajudar outras pessoas que possuem a mesma condição da sua filha e, com muito esforço, conseguiu apoio para fundar uma Associação, que terá vários objetivos, entre eles, informar, reunir as pessoas que possuem a doença, conseguir doações para financiar pesquisas para que entendamos melhor os Cavernomas, visto que, aqui no Brasil, o assunto é pouco conhecido.

Fui convidada para ser voluntária desse projeto maravilhoso e aceitei prontamente, vi isso como uma oportunidade de ajudar outras pessoas. E agora, preciso da ajuda de vocês também.

No site teremos uma área que se destinará a contar a história de pessoas que têm a doença. Alegrias, tristezas, se operaram ou não, como lidaram com a notícia, enfim. Se puderem, enviem para meu email suas histórias e uma foto :) a.nunesmaia@gmail.com

A ideia é mostrar para as pessoas que estão assustadas com a descoberta da doença que é possível levar uma vida normal, apesar dos pesares.

Vamos fazer da Aliança Cavernoma Brasil uma referência no assunto! Conto com a ajuda de todos!

Um desabafo

Tenho o blog há quase cinco anos e ganhei amizades maravilhosas através dele, pessoas que quero levar para sempre.
O que nunca imaginei é que o blog um dia me deixaria triste. Recebi um email hoje de uma moça que disse que que, quando descobriu o angioma, levou os exames em um neurologista que perguntou se ela já havia tido convulsões. Quando ela afirmou que não, ele disse que era pra ela esquecer a doença.
Não estou falando no sentido de "viva sua vida normalmente, faremos acompanhamento de ano em ano e tudo ficará bem" e sim no sentido de "faça de conta que isso não existe".

Fiquei muito triste, muito mesmo. É difícil esperar tanta ignorância e negligência de um médico, alguém que deveria ser bem mais esclarecido que a média da população.
E se o angioma dela crescer? E se sangrar? Só porque não convulsiona merece ser deixado pra lá?

Questionem seus médicos. Sempre. Se não estiverem satisfeitos com suas respostas, procurem outras opiniões. Uma, duas, quantas necessárias.

a.nunesmaia@gmail.com

Mapeamento de funções cerebrais diminui risco de sequelas cirúrgicas

Novo conceito no tratamento de tumores cerebrais, batizado informalmente de GPS Cirúrgico, está diminuindo o risco de pacientes adquirirem sequelas ao passar por um procedimento operatório. Com recursos de neuroimagem, os médicos mapeiam a atividade cerebral, identificando as áreas de cada função, como a capacidade motora e a de compreensão. Assim, é possível identificar as zonas sensíveis que poderiam ser lesadas. A estratégia está sendo aplicada no Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (Icesp).

De acordo com o neurocirurgião do Icesp Guilherme Lepski, professor da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP), a cirurgia clássica exige uma série de informações sobre o tumor, como a localização, o tamanho, a profundidade, a irrigação sanguínea, mas, ainda assim, não é possível atestar que uma zona crítica não será afetada. "Essas áreas não são visíveis. Supomos a localização delas. Mas, quando existe um tumor, essas áreas se reorganizam e você não pode prever com certeza onde elas estão", explicou.

Lepski esclarece que a decisão sobre que área atacar é tomada durante a cirurgia, enquanto o cérebro está anestesiado. "O cirurgião tem que decidir se vai continuar operando, [se vai] comprar um risco maior de sequela para que o paciente tenha uma sobrevida mais longa, ou se vai parar, deixando um pedaço maior de tumor, mas pensando na qualidade de vida do doente", apontou. A nova abordagem, ao identificar as funções, possibilita que o médico tenha mais segurança para decidir sobre uma postura mais agressiva ou não em relação ao tumor.

Uma das técnicas incorporadas envolve a monitorização eletrofisiológica intraoperatória, que faz o registro constante e em tempo real de diversas funções neurológicas. O sistema guia o médico durante a retirada do tumor de maneira semelhante aos sistemas de navegação automotivos baseados em GPS. Nesse caso, no entanto, o sistema de navegação se baseia em raios infravermelhos. "Estou vendo o grau de contração em determinados músculos, estimulando área visual para ver se estão preservados", exemplificou.

Embora ainda não seja possível dizer qual o percentual de redução de sequelas com essa nova abordagem cirúrgica, Lepski cita a diminuição do tempo de internação como um dos ganhos para os pacientes. Ele destaca ainda que são menores os custos relacionados ao tratamento de complicações, como paralisia. "Antes, ele precisaria de andador, de fisioterapia. Se cair, por exemplo, vai precisar ser operado de urgência. São custos indiretos", apontou.

Além disso, aumenta-se a sobrevida do paciente, já que uma maior área do tumor pode ser atacada. "A qualidade de vida do doente melhora e a sobrevida aumenta porque, prestando atenção a essas funções, você tira mais tumor do que tiraria. O médico não é obrigado a parar [a cirurgia] antes, por excesso de zelo. Vai além e consegue retirar mais", relata.

O procedimento é indicado para pacientes diagnosticados com tumores do próprio tecido cerebral, que se situam próximo às partes mais nobres do cérebro. "A técnica convém para tumores dentro do cérebro, sejam benignos ou malignos, desde que localizados nessas áreas", esclareceu. Uma média de 24 pacientes é atendida pelo setor de neurocirurgia do Icesp e cerca de metade é beneficiada com a nova estratégia cirúrgica.

 fonte: http://www.brasil.gov.br/saude/2013/10/mapeamento-de-funcoes-do-cerebro-diminui-risco-de-sequelas-cirurgicas

10 meses de cirurgia

Exatamente no dia que completei 10 meses de cirurgia, fui conversar com o Dr. Evandro para ver como estavam as coisas.

Logo na recepção encontrei o Dr. Mateus (Reghin Neto, ele também faz parte da equipe), que afirmou estar muito surpreso com a minha recuperação. Incrível como a gente não se dá muito conta da evolução. Claro, eu sei que as coisas melhoraram (e muito!), mas, na minha cabeça, ainda falta tanto!

A consulta com o Dr. Evandro foi bem positiva. Ele disse que não imaginava que eu estaria tão bem. Parece mesmo que minha recuperação surpreende a todos. Quanto à medicação, a mesma foi mantida (Depakote 500 mg), sigo tomando-o diariamente. Marcamos um retorno para daqui a um ano, enquanto isso, faço acompanhamento com meu neurologista daqui de Teresina.

Na recepção, acabei conhecendo outras pessoas que operaram de cavernomas também, mas em lugares diferentes e em estágios de recuperação diferentes. A conclusão que tirei disso tudo, é que quando se trata do cérebro, não podemos afirmar/prever nada. Você pode me escrever perguntando como foi minha cirurgia e as sequelas dela (e responderei com o maior prazer), mas, bem provavelmente, as reações do seu organismo serão diferentes das que eu tive.

Meu e-mail continua o mesmo (a.nunesmaia@gmail.com) e estou à disposição para conversar e tirar dúvidas. Caso eu não responda, insistam, às vezes os emails vão parar no spam e acabo não vendo.

A cirurgia

Queria ter voltado aqui bem antes, mas passei um bom tempo me preparando para contar tudo.

Lembram que em março visitei um médico fora do Estado no qual moro? Então... Conversamos muito e chegamos à conclusão de que a cirurgia era a saída mais segura. O angioma não era mais estável como havia sido há alguns anos. Além das dores de cabeça, eu estava sentindo dormência nas mãos e na boca. Pra piorar o quadro,  já haviam ocorrido duas hemorragias (pra quem não sabe, os angiomas que já sangraram, possuem mais chance de sangrar novamente). 

Mamãe não concordou muito com minha decisão, ela acreditava que era algo muito arriscado, mesmo o médico tendo garantido que ele já fazia esse tipo de cirurgia há alguns anos e que poderia me operar tranquilamente.

Tomada a decisão, procurei meu plano de saúde para ver o que eles poderiam fazer por mim (o médico não atende por convênio nenhum, então minha ideia era negociar com o plano para que eles pagassem o que pagariam a um médico conveniado da rede e eu arcaria com o restante, já que cirurgia e hospital juntos, somavam um valor de mais de seis dígitos). Tentei negociar de todas as formas, mas não teve jeito. O máximo que o convênio disse que faria por mim, era indicar um médico que pudesse me operar. Pera, explico melhor. Toda cirurgia tem um número de procedimento. O que eles fizeram? Mandaram esse número para um médico em São Paulo e, baseado apenas nisso, o médico disse que operaria. Ele não viu exames, não conversou comigo, NADA. E, ainda assim, disse que faria a cirurgia. Eu não poderia aceitar algo do tipo. Visto que já tinha procurado os caminhos mais pacíficos e eles não haviam dado resultado, resolvi entrar com um pedido de liminar contra o plano de saúde. O mesmo foi deferido após 24h.

Quinze dias após a liminar ser deferida, eu já estava em São Paulo para realizar a cirurgia. Nervosa? Um pouco. Seria um procedimento longo e, além disso, estava longe de casa, o que complicava as coisas. Mas a equipe do Dr. Evandro de Oliveira é maravilhosa, não restaram dúvidas de que a decisão certa havia sido tomada. 

Internei-me na sexta, 12 de abril, a cirurgia seria no dia seguinte. Passei a noite fazendo exames preparatórios, quase não dormi e, no sábado, às 6h já estava acordada, rumo ao centro cirúrgico. Sinceramente? Não lembro de nada. O anestesista disse que os testes para administrar a anestesia demorariam em torno de 1h30 e que eu não deveria estar acordada neles. Me aplicaram Dormonid quando eu ainda estava no apartamento e devo ter dormido no caminho e só acordei no domingo. Sim, fiquei apagada por mais de 24h. 

Acordei na UTI neurológica e o médico intensivista estava lá, pronto pra me explicar tudo. Ele disse que a cirurgia tinha sido um sucesso, que os angiomas tinham sido removidos, mas que ocorrera uma perda motora do lado direito. Tentei mexer o braço, não deu. O mesmo com a perna. A voz saía toda embolada, eu mal me entendia. Enfim, o que havia acontecido? Explicando grosseiramente, apesar de não ter havido lesões durante a cirurgia, no lugar em que se encontravam os angiomas, também tinham neurônios que eram responsáveis pela coordenação/movimentos/etc. Com a saída dos angiomas, houve também perda de neurônios que estavam nessa área. O cérebro teria que aprender como fazer tudo novamente, só que utilizando outras áreas. Naquele mesmo dia, na cama mesmo, já comecei a fisioterapia. No começo, era bem leve, já que minha respiração ficava muito cansada. Consistia em tentar realizar atividades simples, como apertar a mão, mexer os dedos, encostar o indicador na ponta do nariz... Incrível como são tarefas banais que executamos todo dia, mas ali eu me via impotente, sem conseguir realizar nenhuma. 

Dois dias depois, tive alta da UTI e pude ir para o apartamento. Ainda não andava, mas estava disposta a tentar. Me aconselharam a ir com calma. Ok, deixei a tentativa para o dia seguinte. Com a ajuda da fisioterapeuta, consegui dar dois passos, já era algo. A partir daí, as coisas começaram a melhorar mais. Com o braço é/era tudo mais lento, mas os progressos com a perna foram bons. Outra coisa que incomodava muito era a dor de cabeça. O corte é muito grande, coisa de uns 30cm. Passei uns 45-50 dias tomando analgésicos.

Eu deveria ter alta no domingo, 21 de abril, mas no sábado tive um desmaio enquanto escovava os dentes e a alta foi adiada para o dia. 22. Só pude retornar para Teresina no dia 30 e, ainda assim, foi uma viagem muito dolorida e cansativa.

Hoje, pouco mais de 3 meses depois, já ando e falo direito. Quanto aos movimentos finos, esses são mais difíceis. Mas estou recuperando-os gradativamente. 

Acho importante compartilhar tudo o que ocorreu com vocês, é interessante que conheçam os aspectos do pós operatório. Se me arrependo? Nas horas de raiva e de dor, provavelmente, sim. Mas é algo que penso de cabeça quente, no fim das contas sei que foi a decisão mais acertada. 

Em 1998, quando descobri o problema com os cavernomas, não havia a possibilidade de cirurgia, passei por mais de 20 médicos e todos disseram que eu morreria se operasse. Encontrar alguém capacitado, seguro do que fazia e, acima de tudo, um homem de fé, foi um milagre. Apenas agradeço.

Espero que o relato tenha ajudado de alguma maneira.

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Dr. Evandro de Oliveira

Telefone: 11 3288 2581

Praça Amadeu Amaral, 27 – 5º Andar 

CEP: 01327-010 - Bela Vista 

São Paulo - SP - Brasil

Novidades

Então...

Não sabia se já era hora de contar as novidades, mas sinto que devo compartilhá-las. De repente elas podem ser úteis a alguém, sabe-se lá, não é?

Em dezembro comecei a sentir uma dormência estranha nas mãos e na boca. Fora a dormência, também veio uma dor de cabeça horrível, que literalmente tira meu sono até hoje (não sei mais o que é dormir direito há dois meses). Procurei meu neurologista e relatei tudo o que estava acontecendo. Ele aumentou a dosagem do remédio que tomo e pediu para que eu continuasse observando. 

Nossa, como o tal do Depakote me fez mal. Aliás, ainda faz. Não paro de sentir náuseas, por vezes, chego a vomitar. Além disso, não apresentei muitas melhoras não.

Depois de muita conversa com o neuro, ele admitiu que, PROVAVELMENTE  (especulações apenas, não dá pra ter certeza de nada por enquanto) as dormências e a dor de cabeça podem ser por conta dos angiomas (tenho três, lembram? De início achavam que só havia um, mas depois dessas máquinas de RM mega sofisticadas, descobriram mais dois).

Nessa mesma conversa, o neurologista disse que na cidade em que moro seria mais difícil de operá-los, já que em outras cidades (São Paulo, por exemplo), há equipamentos mais modernos, trazendo assim, mais segurança para a cirurgia e minimizando os riscos de possíveis sequelas.

Foi difícil (não sei se cabe explicar aqui o porque das minhas dúvidas e inseguranças, melhor deixar pra lá), mas resolvi consultar o médico que me foi indicado. Pelo que li, a experiência dele com angiomas é vasta. 

Também procurei conhecer pessoas que foram operadas com esse médico, e, felizmente, só ouvi elogios sobre ele. 

Informação é poder (clichê, né) e essas conseguiram me deixar bem mais seguras.

Estou indo à São Paulo dia 04/03 e no dia 05/03 já tenho uma consulta com o mesmo. Prometo que volto aqui para passar a opinião sobre o médico e o contato dele. (Fica chato indicar alguém que nem conheço ainda, acho)

Conto com as vibrações positivas de vocês :)))

Angioma Cavernoso do Sistema Nervoso Central (Angiomas, Cavernoma)

O angioma cavernoso também é conhecido como malformação cavernosa, hemangioma cavernoso, cavernoma ou malformação arteriovenosa criptogênica. Pode estar localizado no encéfalo (cérebro e cerebelo), medula espinhal e nervos cranianos. É uma doença relativamente rara, com incidência na população de 0,5 a 0,7%.

Acredita-se que na maioria das vezes estas lesões sejam congênitas, no entanto sabe-se que podem aparecer depois do nascimento, especialmente em casos de irradiação cerebral. Os angiomas cavernosos em 16 a 33% dos casos apresentam-se múltiplos e nestes há uma grande associação com a herança familiar.

A ausência de tecido nervoso normal no meio destas lesões é o que as diferencia de outras malformações como telangiectasias, malformações arterio-venosas (MAV) e angiomas venosos. A Ressonância Nuclear Magnética é bastante sensível e específica para se fazer o diagnóstico, diferenciar de tumores e programar a cirurgia. No entanto, após um sangramento agudo a identificação do angioma cavernoso pode ser difícil; o inchaço associado ao sangramento costuma desaparecer em 4 a 6 semanas, este é portanto o tempo adequado para se repetir uma Ressonância em caso de dúvida.

Geralmente, os angiomas cavernosos não causam sintomas. Quando os fazem, não costumam causar risco de vida devido ao baixo fluxo sanguíneo destas malformações vasculares. Há três principais tipos de manifestação clínica:

1.     crises epilépticas;

2.     dor de cabeça e dano neurológico progressivo

3.     sangramento no sistema nervoso (cerebral, cerebelar ou medular) com dano neurológico súbito

É importante conhecer a chance de sangramento destas lesões para que se possa programar o tratamento. Vários fatores incluindo idade, sexo, localização, tamanho, multiplicidade e forma de apresentação clínica tornam complexa a avaliação do risco de hemorragia, mas de uma forma geral, varia de 0,25% a 3,8% por ano.

Aparentemente existe um maior risco de hemorragia após o primeiro evento: 4,5% a 23%. Mulheres parecem apresentar maior risco de hemorragia, principalmente durante a gravidez devido às mudanças hormonais. Outro possível fator de risco é a idade, com maior probabilidade de sangramento em jovens.

Outro fator importante a ser considerado é o risco de um paciente com angioma cavernoso apresentar crises epilépticas (convulsão) que pode variar de 1,5% a 4,8% ao ano.

Quase todos os pacientes sem sintomas devem ser observados, pois eles podem assim permanecer por tempo indefinido, e se ocorrer uma hemorragia, geralmente é pequena e sem grandes danos neurológicos. O tratamento conservador também é relevado se a malformação estiver associada com epilepsia bem controlada clinicamente, e se o paciente for idoso ou não apresentar condições clínicas para o tratamento cirúrgico, ou se o paciente apresentar múltiplos angiomas e a lesão sintomática atual não puder ser determinada. Se a malformação estiver localizada em região crítica do cérebro, e o paciente apresentar apenas uma hemorragia ou sintomas mínimos o tratamento conservador também pode ser considerado. No tratamento conservador, sugere-se acompanhamento clínico e radiológico com Ressonância Magnética a cada 6 meses por 2 anos e se a lesão permanecer estável, pode-se ampliar o intervalo para 1 ano.

As lesões que causam sintomas devem ser tratadas agressivamente visto o alto índice de recorrência e os resultados positivos da cirurgia levando a maior expectativa e melhor qualidade de vida. Em pacientes com história curta e benigna de epilepsia, a remoção do angioma cavernoso e do hematoma adjacente está associada a alta taxa de sucesso no controle de crises epilépticas. Pacientes com sangramentos recorrentes também são geralmente submetidos à cirurgia. Em ambas situações o tratamento conservador pode ser considerado quando a lesão está localizada em uma região com grande risco cirúrgico.

Tratamento com radioterapia ou radiocirurgia não deve ser considerado, pois não há evidência de benefício e portanto não compensam as complicações envolvidas nesses procedimentos.

 

 

Fonte: http://www.amato.com.br/consultorio-medico/content/angioma-cavernoso-do-sistema-nervoso-central-angiomas-cavernoma

 

 

Doença de Addison

Olá, queridos!

Quanto tempo! Vim partilhar um pouquinho da minha vida com vocês.
Primeiro lugar, como sempre, adoraria agradecer pelos e-mails, conversas de msn... tenho feito amizades preciosas através do blog. Algumas, posso dizer, gostaria de levar para o resto da vida.

Como falei no último post, entreguei o TCC em junho. E amém, deu tudo certo. Defendi o aborto de fetos anencéfalos (êêê assunto que rende discussão, né? fiquem à vontade pra comentar, caso queiram) e minha nota foi dez. Foi muito gratificante ver que tanto esforço, tanta dedicação, foram reconhecidos assim.

Mas não é disso que quero falar. Após minha conclusão de curso comecei a sentir dores abdominais. Fui em vários médicos e, apesar de muitos exames, ninguém conseguia descobrir o que eu tinha. Os sintomas se agravavam (dores, náuseas, anemia, pressão muito baixa), fui internada diversas vezes e até biópsia da médula óssea tive de fazer, já que desconfiavam de linfoma. Amém que o resultado deu negativo. No fim das contas, depois de 3 meses de pesquisa, descobri ser portadora da Doença de Addison. Trata-se de uma doença auto-imune, que ocorre quando as supra-renais param de fabricar um hormôniozinho chamado Cortisol. O tratamento? Simples, apenas a reposição hormonal. Mas é pro resto da vida, infelizmente. Ou seja, somando com o angioma (que também faço tratamento tomando Depakote 2x ao dia), agora tenho mais algo que requer cuidados constantes.

Conversando com um amigo, ele me indagou porque não faço o requerimento para receber esses remédios pelo SUS, já que são medicações que terei que tomar para o resto da vida. Bom, eu tenho plano de saúde e, felizmente, as condições atuais não me fazem recorrer a tal Sistema. Se um dia precisar, ótimo, não hesitarei. Agora prefiro dar a oportunidade à pessoas que talvez não a tenham tanto. Não sei das condições de vocês, mas fiquem cientes de que é um direito que o Estado os dá. Segundo o artigo 6º da Constituição Federal:

"Art. 6º São direitos sociais a educação, a saúde, a alimentação, o trabalho, a moradia, o lazer, a segurança, a previdência social, a proteção à maternidade e à infância, a assistência aos desamparados, na forma desta Constituição."

Já é tarde e tenho que ir deitar. Apenas quero que saibam que não esqueci nosso cantinho. E que procurarei atualizações para postar aqui. Ah, toda ajuda é de muito valor =) quem quiser me adicionar no msn e me ajudar a procurar novas informações: nalinhazip@hotmail.com (relevem, eu fiz esse msn quando tinha 15 anos, pré adolescente total hahahaha)

Beijos.
E força, pra todas nós!

Como vão, queridos e queridas?

Estou em falta com vocês, eu sei. Não justifica, mas me formo em julho e estou na correria com o TCC.
Além disso, vocês sabem a dificuldade em achar fontes atualizadas e confiáveis para o nosso cantinho.

Bom, só gostaria de ratificar que estou aqui caso precisem: nalinhazip@hotmail.com

Anália

Algumas explicações e UM PEDIDO

Em primeiro lugar, muitomuitomuitomuito obrigada por tudo. Fico imensamente feliz com os comentários, e-mails e conversas que tenho tido com alguns de vocês no MSN. Fico grata por poder ajudá-los de alguma maneira e também por poder me ajudar, por descobrir com cada um de vocês mais um pouco sobre os angiomas.

Não tenho atualizado o blog há alguns meses porque não tenho encontrado informações novas e que possam ser relevantes para o nosso espaço, mas conto com a ajuda de vocês. Se virem algum texto, artigo ou até uma notinha de poucas linhas, é só enviar para nalinhazip@hotmail.com

Caso queiram conversar sobre angiomas, me disponho totalmente, é só me add no msn, o e-mail é o mesmo acima (Mas enviem um e-mail antes avisando que irão adicionar, ok? Não costumo aceitar todo mundo que me adiciona, então preciso que avisem de onde me conhecem).

No mais, as coisas vão bem por aqui. Sofri um acidente há um pouco mais de dois meses e tive uma hemorragia no local em que se encontra o angioma, mas já estou bem.

Obrigada por tudo,

Anália

Se quiserem falar comigo pelo twitter também, é só clicar aqui!

Mulheres com angiomas podem engravidar?

"Enfocando os sintomas relacionados aos angiomas cavernosos, os mais frequentes em ordem de freqüência são: epilepsia, cefaléia e déficit focal; todavia, estima-se que cerca de 25% dos acometidos serão assintomáticos9,16.

Esta condição aparentemente não tem preferência sexual, exibindo uma incidência similar tanto em homens como em mulheres13. Todavia, a ocorrência de sangramento parece ser expressivamente maior em mulheres. Em uma série estudada por Robinson e col. dentro do grupo dos pacientes com hemorragia intra-parenquimatosa, 86% eram mulheres, algumas gestantes. Há sugestões de que mudanças endocrinológicas manifestas no primeiro trimestre da gestação, promovem um aumento da proliferação vascular predispondo ao sangramento nestas pacientes.

Em um interessante estudo francês, enfocando a incidência de infartos isquêmico ou hemorrágico durante período gestacional, as taxas se assemelharam: 4,3/100.000 e 4,6/100.000 respectivamente, sugerindo que gravidez pode aumentar o risco de hemorragia cerebral nestas pacientes. Aliás, ruptura de malformações vasculares foi a segunda causa (37%) de hemorragia intra-parenquimatosa precedida de eclâmpsia8,18.

Um aspecto importante deve ser considerado quando se tratarem de pacientes jovens que demonstrem interesse em engravidar. Gravidez, conforme já salientado, aumenta o risco de complicações, particularmente de hemorragia cerebral e muito provavelmente, nem todas terão a boa sorte exibida por NMB. Por isso, métodos eficazes de contracepção deveriam ser sugeridos e a adoção como solução para o instinto de maternidade."

Fonte: http://www.neurologia.ufsc.br/index.php?option=com_content&view=article&id=57:multiplas-malformacoes-vasculares-mimetizando-neurocisticercose&catid=3:artigos&Itemid=10