Semana passada recbi o e-mail de um rapaz, o Rafael, que me contou toda a história dele e disse que eu poderia publicar aqui, caso quisesse.

Como a autorização me foi dada, deixo aqui o exemplo de luta e coragem dele.

"Bom dia! Meu nome Rafael, de 29 anos e tenho uma estória bem parecida com a sua, permita me tomar um pouco do seu tempo!

  Bom como ia dizendo, sou de Goiânia Go,

Bombeiro Militar, Enfermeiro, 1/2 Médico Veterinário pois estava no 3 ano da universidade quando fui  tratar o meu angioma cavernoso no tronco encefálico de: 2.0, 1.7, 1.6 , em suas medidas. 

   Tudo começou quando, depois dos mergulhos que realizava na corporação sentia durmência no braço esquerdo e no rosto. Enfim, fui ao médico cirurgião geral chamado Dr. Jamil Daher, que me encaminhou para neurologista que realizou os exames de imagem e diagnósticou a MVA.

A princípio, depois do diagnóstico o tratamento foi conservador, pois localização do tumor era delicada e corria sérios risco de morte ou sequela  grave depois da cirurgia. Até que depois de um ano e meio de tratamento conservador o tumor começou a sangrar e aumentar de tamanho comprimindo estruturas adjacentes e causando sintomas como diplopia do olho direito e problemas do equilíbrio.

  Sempre fui atleta inclusive competia pelo Corpo Bombeiros, e ter que deixar a minha modalidade preferida que era o Duatlon (correr e nadar) foi muito duro pra mim. 

A cirurgia realizada em 29/04/2014, foi um sucesso apesar de ter ficado 2 dias na uti, 1 mês de cadeira de rodas e sem conseguir verbalizar, não conseguir mexer meu braço direito, ter tido uma pequena paralisia na perna e no músculo do olho direito e problemas de equilíbrio. Hoje ainda afastado do Corpo de Bombeiros e provavelmente com uma aponsentadoria evidente, sinto que me foi dada uma segunda chance para viver e mostrar as pessoas que estão passando por esse momento que é preciso ter muita fé, e nunca deixar de acreditar; coragem para enfrentar os dias difíceis que poderão vir; superação para superar a si mesno e humildade para aceitar as possíveis sequelas.

   Atualmente estou com hipofuncionalidade do lado direito do corpo. Apesar de caminhar com um pouco de dificuldade e ter probleminhas motores, eu levo uma vida "normal", estou dando entrada em um carro com câmbio autático pelo PNE e continuo com as fisioterapias e participando de provas de ntação em aguas abertas de 3 km.

Ah....fique a vontade para publicar e repartir a experiência com a outras pessoas em seu blog"

A história do Rafael é um grande exemplo de que, com coragem e fé (em Deus e na gente), é possível recomeçar, sim.

O começo de tudo

Creio que nunca contei minha história aqui. As pessoas sempre a perguntam ao me escrever.

Vamos lá:

Em 1998, aos 12 anos, comecei a sentir fortes dores de ouvido e cabeça. Passei por uns cinco Otorrinos e todos diziam que meu ouvido estava muito inflamado. Foi uma época muito tensa, pois tomei dezenas de antibióticos e nada dava jeito. Até que fui em um otorrino que disse que eu não tinha NADA. Ele disse que me encaminharia para um dentista, que poderia ser um problema de ATM, que também pode causar dores de ouvido. 

Fui ao dentista e NADA também. Ele disse que o ideal seria eu fazer uma Tomografia Computadorizada, que assim visualizaríamos qualquer possível problema.

Fiz a TC alguns dias depois e o diagnóstico foi um baque: ANGIOMA CAVERNOSO. Ficamos sem entender o que ocorria. Posso dizer que, hoje, meu conhecimento na área já é muito avançado, mas, em 1998, além de ser apenas uma criança, eu nunca havia ouvido falar no termo.

Passei por vários neurologistas na época e todos diziam que era inoperável. O discurso era sempre o mesmo: "se você operar, irá morrer ou ficar em cima de uma cama para sempre, as sequelas serão irreversíveis". Não acredito que eles estavam errados. Apenas as tecnologias usadas em 1998 eram outras, diferentes do leque de opções que dispomos atualmente.

Um médico que me acompanhava na época, indicou a Radiocirurgia Estereotáxica (quer saber o que é? Clica AQUI), mas o tratamento era MUITO CARO e só havia em cidades como Rio de Janeiro ou São Paulo (na época, eu morava em Fortaleza). Enquanto não viabilizávamos o tratamento, fiquei internada por uns dias tomando Morfina, o único medicamento que passava a minha dor.

Com a ajuda de um Deputado Estadual que fazia parte do nosso círculo de amizades, conseguimos a autorização do tratamento junto à Secretaria de Saúde do Ceará e poucos dias depois embarquei para o Rio com meus pais. 

A Radiocirurgia não exige internações demoradas nem nada do tipo. Passei um dia inteiro na clínica e saí de lá bem debilitada, confesso, mas nada absurdamente doloroso.

Os médicos falaram na época que o tumor reduziria com o tempo e que o efeito da radiação no cérebro se daria por até um ano. Bom, no meu caso, a Radiocirurgia foi vã. O Cavernoma não sumiu ou diminuiu de tamanho.

De 1998 até 2005, fiz apenas o (acompanhamento médico). Ressonâncias anuais (esqueci de contar, descobri ter alergia ao contraste iodado da TC, então agora só faço RMs) e tomava Tegretol diariamente. 

Em 2005, descobri ter tido um sangramento. Meu médico daquela época indicou que eu realizasse outra Radiocirurgia. Por inexperiência ou sei-lá-o-que, acreditei nele cegamente e nem busquei outra opinião. Recomeçamos a saga para conseguir o tratamento, dessa vez, junto ao plano de saúde. Depois de uma chata batalha judicial, conseguimos. Fui para o Rio novamente e eis que, ao realizar os exames pré-Radiocirurgia, descobrimos que seria um risco grande passar por uma radiação tão alta.

Aproveitei que já estava lá e passei por um Neurocirurgião muito conceituado nacionalmente. Ele disse que me operaria tranquilamente e que eu não ficaria com nenhuma sequela. Não questionem o porque, mas não consegui confiar. Aliás, até sei. Sabe aquela história de fim de relacionamento "o problema não é você, sou eu"? Era bem isso. O problema era eu. Não me sentia madura e segura o suficiente pra tomar uma decisão com uma carga assim sendo tão jovem, eu tinha só dezenove anos na época.

Continuei com o tratamento conservador e tomando Tegretol, mas em 2010 fui atropelada e tive outra hemorragia. Passei um tempo internada e depois um mês de repouso em casa. Nessa época, minha medicação foi mudada para o Depakote 250 mg.

Em 2012, as dores de cabeça voltaram com tudo e comecei a sentir dormências nas mãos e na boca e o resto, acredito já ter contado aqui. (Pra quem entra pela primeira vez no blog, um rápido resumo: operei em 2013, e tive algumas sequelas. Passei um tempo sem andar, sem falar bem e sem conseguir mexer o braço Direito, mas se você tiver paciência e ler os posts antigos, verá que hoje as coisas já vão muito bem, obrigada).

Resolvi contar a história aqui para que vejam que Cavernoma não é sentença de morte, como muitos pensam. Convivi com o meu por anos e, apesar de todas as dificuldades, estou aqui.

Meu contato continua o mesmo, aguardo o email de vocês, é sempre um prazer: a.nunesmaia@gmail.com

Achei uma pesquisa bem interessante e posto aqui o link para que vocês possam conferir.

A mesma foi realizada nos anos 90 com uma família chinesa e, dentre outras coisas, achei curioso o fato de a pesquisa ter sido feita com três gerações dessa família e a manifestação de cavernomas se deu apenas no sexo feminino.

http://www.scielo.br/pdf/anp/v54n4/16.pdf

Aliança Cavernoma Brasil

Em 2006 conheci a Selva em uma comunidade do esquecido Orkut. A comunidade era sobre MAVs e ela era uma das participantes ativas. A filha da Selva, assim como eu, também foi diagnosticada com cavernomas.

Mantemos contato durante esses anos todos, mas estreitamos os laços do ano passado para cá.

A Selva sempre sonhou em poder ajudar outras pessoas que possuem a mesma condição da sua filha e, com muito esforço, conseguiu apoio para fundar uma Associação, que terá vários objetivos, entre eles, informar, reunir as pessoas que possuem a doença, conseguir doações para financiar pesquisas para que entendamos melhor os Cavernomas, visto que, aqui no Brasil, o assunto é pouco conhecido.

Fui convidada para ser voluntária desse projeto maravilhoso e aceitei prontamente, vi isso como uma oportunidade de ajudar outras pessoas. E agora, preciso da ajuda de vocês também.

No site teremos uma área que se destinará a contar a história de pessoas que têm a doença. Alegrias, tristezas, se operaram ou não, como lidaram com a notícia, enfim. Se puderem, enviem para meu email suas histórias e uma foto :) a.nunesmaia@gmail.com

A ideia é mostrar para as pessoas que estão assustadas com a descoberta da doença que é possível levar uma vida normal, apesar dos pesares.

Vamos fazer da Aliança Cavernoma Brasil uma referência no assunto! Conto com a ajuda de todos!

Um desabafo

Tenho o blog há quase cinco anos e ganhei amizades maravilhosas através dele, pessoas que quero levar para sempre.
O que nunca imaginei é que o blog um dia me deixaria triste. Recebi um email hoje de uma moça que disse que que, quando descobriu o angioma, levou os exames em um neurologista que perguntou se ela já havia tido convulsões. Quando ela afirmou que não, ele disse que era pra ela esquecer a doença.
Não estou falando no sentido de "viva sua vida normalmente, faremos acompanhamento de ano em ano e tudo ficará bem" e sim no sentido de "faça de conta que isso não existe".

Fiquei muito triste, muito mesmo. É difícil esperar tanta ignorância e negligência de um médico, alguém que deveria ser bem mais esclarecido que a média da população.
E se o angioma dela crescer? E se sangrar? Só porque não convulsiona merece ser deixado pra lá?

Questionem seus médicos. Sempre. Se não estiverem satisfeitos com suas respostas, procurem outras opiniões. Uma, duas, quantas necessárias.

a.nunesmaia@gmail.com

Mapeamento de funções cerebrais diminui risco de sequelas cirúrgicas

Novo conceito no tratamento de tumores cerebrais, batizado informalmente de GPS Cirúrgico, está diminuindo o risco de pacientes adquirirem sequelas ao passar por um procedimento operatório. Com recursos de neuroimagem, os médicos mapeiam a atividade cerebral, identificando as áreas de cada função, como a capacidade motora e a de compreensão. Assim, é possível identificar as zonas sensíveis que poderiam ser lesadas. A estratégia está sendo aplicada no Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (Icesp).

De acordo com o neurocirurgião do Icesp Guilherme Lepski, professor da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP), a cirurgia clássica exige uma série de informações sobre o tumor, como a localização, o tamanho, a profundidade, a irrigação sanguínea, mas, ainda assim, não é possível atestar que uma zona crítica não será afetada. "Essas áreas não são visíveis. Supomos a localização delas. Mas, quando existe um tumor, essas áreas se reorganizam e você não pode prever com certeza onde elas estão", explicou.

Lepski esclarece que a decisão sobre que área atacar é tomada durante a cirurgia, enquanto o cérebro está anestesiado. "O cirurgião tem que decidir se vai continuar operando, [se vai] comprar um risco maior de sequela para que o paciente tenha uma sobrevida mais longa, ou se vai parar, deixando um pedaço maior de tumor, mas pensando na qualidade de vida do doente", apontou. A nova abordagem, ao identificar as funções, possibilita que o médico tenha mais segurança para decidir sobre uma postura mais agressiva ou não em relação ao tumor.

Uma das técnicas incorporadas envolve a monitorização eletrofisiológica intraoperatória, que faz o registro constante e em tempo real de diversas funções neurológicas. O sistema guia o médico durante a retirada do tumor de maneira semelhante aos sistemas de navegação automotivos baseados em GPS. Nesse caso, no entanto, o sistema de navegação se baseia em raios infravermelhos. "Estou vendo o grau de contração em determinados músculos, estimulando área visual para ver se estão preservados", exemplificou.

Embora ainda não seja possível dizer qual o percentual de redução de sequelas com essa nova abordagem cirúrgica, Lepski cita a diminuição do tempo de internação como um dos ganhos para os pacientes. Ele destaca ainda que são menores os custos relacionados ao tratamento de complicações, como paralisia. "Antes, ele precisaria de andador, de fisioterapia. Se cair, por exemplo, vai precisar ser operado de urgência. São custos indiretos", apontou.

Além disso, aumenta-se a sobrevida do paciente, já que uma maior área do tumor pode ser atacada. "A qualidade de vida do doente melhora e a sobrevida aumenta porque, prestando atenção a essas funções, você tira mais tumor do que tiraria. O médico não é obrigado a parar [a cirurgia] antes, por excesso de zelo. Vai além e consegue retirar mais", relata.

O procedimento é indicado para pacientes diagnosticados com tumores do próprio tecido cerebral, que se situam próximo às partes mais nobres do cérebro. "A técnica convém para tumores dentro do cérebro, sejam benignos ou malignos, desde que localizados nessas áreas", esclareceu. Uma média de 24 pacientes é atendida pelo setor de neurocirurgia do Icesp e cerca de metade é beneficiada com a nova estratégia cirúrgica.

 fonte: http://www.brasil.gov.br/saude/2013/10/mapeamento-de-funcoes-do-cerebro-diminui-risco-de-sequelas-cirurgicas

10 meses de cirurgia

Exatamente no dia que completei 10 meses de cirurgia, fui conversar com o Dr. Evandro para ver como estavam as coisas.

Logo na recepção encontrei o Dr. Mateus (Reghin Neto, ele também faz parte da equipe), que afirmou estar muito surpreso com a minha recuperação. Incrível como a gente não se dá muito conta da evolução. Claro, eu sei que as coisas melhoraram (e muito!), mas, na minha cabeça, ainda falta tanto!

A consulta com o Dr. Evandro foi bem positiva. Ele disse que não imaginava que eu estaria tão bem. Parece mesmo que minha recuperação surpreende a todos. Quanto à medicação, a mesma foi mantida (Depakote 500 mg), sigo tomando-o diariamente. Marcamos um retorno para daqui a um ano, enquanto isso, faço acompanhamento com meu neurologista daqui de Teresina.

Na recepção, acabei conhecendo outras pessoas que operaram de cavernomas também, mas em lugares diferentes e em estágios de recuperação diferentes. A conclusão que tirei disso tudo, é que quando se trata do cérebro, não podemos afirmar/prever nada. Você pode me escrever perguntando como foi minha cirurgia e as sequelas dela (e responderei com o maior prazer), mas, bem provavelmente, as reações do seu organismo serão diferentes das que eu tive.

Meu e-mail continua o mesmo (a.nunesmaia@gmail.com) e estou à disposição para conversar e tirar dúvidas. Caso eu não responda, insistam, às vezes os emails vão parar no spam e acabo não vendo.