A cirurgia

Queria ter voltado aqui bem antes, mas passei um bom tempo me preparando para contar tudo.

Lembram que em março visitei um médico fora do Estado no qual moro? Então... Conversamos muito e chegamos à conclusão de que a cirurgia era a saída mais segura. O angioma não era mais estável como havia sido há alguns anos. Além das dores de cabeça, eu estava sentindo dormência nas mãos e na boca. Pra piorar o quadro,  já haviam ocorrido duas hemorragias (pra quem não sabe, os angiomas que já sangraram, possuem mais chance de sangrar novamente). 

Mamãe não concordou muito com minha decisão, ela acreditava que era algo muito arriscado, mesmo o médico tendo garantido que ele já fazia esse tipo de cirurgia há alguns anos e que poderia me operar tranquilamente.

Tomada a decisão, procurei meu plano de saúde para ver o que eles poderiam fazer por mim (o médico não atende por convênio nenhum, então minha ideia era negociar com o plano para que eles pagassem o que pagariam a um médico conveniado da rede e eu arcaria com o restante, já que cirurgia e hospital juntos, somavam um valor de mais de seis dígitos). Tentei negociar de todas as formas, mas não teve jeito. O máximo que o convênio disse que faria por mim, era indicar um médico que pudesse me operar. Pera, explico melhor. Toda cirurgia tem um número de procedimento. O que eles fizeram? Mandaram esse número para um médico em São Paulo e, baseado apenas nisso, o médico disse que operaria. Ele não viu exames, não conversou comigo, NADA. E, ainda assim, disse que faria a cirurgia. Eu não poderia aceitar algo do tipo. Visto que já tinha procurado os caminhos mais pacíficos e eles não haviam dado resultado, resolvi entrar com um pedido de liminar contra o plano de saúde. O mesmo foi deferido após 24h.

Quinze dias após a liminar ser deferida, eu já estava em São Paulo para realizar a cirurgia. Nervosa? Um pouco. Seria um procedimento longo e, além disso, estava longe de casa, o que complicava as coisas. Mas a equipe do Dr. Evandro de Oliveira é maravilhosa, não restaram dúvidas de que a decisão certa havia sido tomada. 

Internei-me na sexta, 12 de abril, a cirurgia seria no dia seguinte. Passei a noite fazendo exames preparatórios, quase não dormi e, no sábado, às 6h já estava acordada, rumo ao centro cirúrgico. Sinceramente? Não lembro de nada. O anestesista disse que os testes para administrar a anestesia demorariam em torno de 1h30 e que eu não deveria estar acordada neles. Me aplicaram Dormonid quando eu ainda estava no apartamento e devo ter dormido no caminho e só acordei no domingo. Sim, fiquei apagada por mais de 24h. 

Acordei na UTI neurológica e o médico intensivista estava lá, pronto pra me explicar tudo. Ele disse que a cirurgia tinha sido um sucesso, que os angiomas tinham sido removidos, mas que ocorrera uma perda motora do lado direito. Tentei mexer o braço, não deu. O mesmo com a perna. A voz saía toda embolada, eu mal me entendia. Enfim, o que havia acontecido? Explicando grosseiramente, apesar de não ter havido lesões durante a cirurgia, no lugar em que se encontravam os angiomas, também tinham neurônios que eram responsáveis pela coordenação/movimentos/etc. Com a saída dos angiomas, houve também perda de neurônios que estavam nessa área. O cérebro teria que aprender como fazer tudo novamente, só que utilizando outras áreas. Naquele mesmo dia, na cama mesmo, já comecei a fisioterapia. No começo, era bem leve, já que minha respiração ficava muito cansada. Consistia em tentar realizar atividades simples, como apertar a mão, mexer os dedos, encostar o indicador na ponta do nariz... Incrível como são tarefas banais que executamos todo dia, mas ali eu me via impotente, sem conseguir realizar nenhuma. 

Dois dias depois, tive alta da UTI e pude ir para o apartamento. Ainda não andava, mas estava disposta a tentar. Me aconselharam a ir com calma. Ok, deixei a tentativa para o dia seguinte. Com a ajuda da fisioterapeuta, consegui dar dois passos, já era algo. A partir daí, as coisas começaram a melhorar mais. Com o braço é/era tudo mais lento, mas os progressos com a perna foram bons. Outra coisa que incomodava muito era a dor de cabeça. O corte é muito grande, coisa de uns 30cm. Passei uns 45-50 dias tomando analgésicos.

Eu deveria ter alta no domingo, 21 de abril, mas no sábado tive um desmaio enquanto escovava os dentes e a alta foi adiada para o dia. 22. Só pude retornar para Teresina no dia 30 e, ainda assim, foi uma viagem muito dolorida e cansativa.

Hoje, pouco mais de 3 meses depois, já ando e falo direito. Quanto aos movimentos finos, esses são mais difíceis. Mas estou recuperando-os gradativamente. 

Acho importante compartilhar tudo o que ocorreu com vocês, é interessante que conheçam os aspectos do pós operatório. Se me arrependo? Nas horas de raiva e de dor, provavelmente, sim. Mas é algo que penso de cabeça quente, no fim das contas sei que foi a decisão mais acertada. 

Em 1998, quando descobri o problema com os cavernomas, não havia a possibilidade de cirurgia, passei por mais de 20 médicos e todos disseram que eu morreria se operasse. Encontrar alguém capacitado, seguro do que fazia e, acima de tudo, um homem de fé, foi um milagre. Apenas agradeço.

Espero que o relato tenha ajudado de alguma maneira.

------

Dr. Evandro de Oliveira

Telefone: 11 3288 2581

Praça Amadeu Amaral, 27 – 5º Andar 

CEP: 01327-010 - Bela Vista 

São Paulo - SP - Brasil

Novidades

Então...

Não sabia se já era hora de contar as novidades, mas sinto que devo compartilhá-las. De repente elas podem ser úteis a alguém, sabe-se lá, não é?

Em dezembro comecei a sentir uma dormência estranha nas mãos e na boca. Fora a dormência, também veio uma dor de cabeça horrível, que literalmente tira meu sono até hoje (não sei mais o que é dormir direito há dois meses). Procurei meu neurologista e relatei tudo o que estava acontecendo. Ele aumentou a dosagem do remédio que tomo e pediu para que eu continuasse observando. 

Nossa, como o tal do Depakote me fez mal. Aliás, ainda faz. Não paro de sentir náuseas, por vezes, chego a vomitar. Além disso, não apresentei muitas melhoras não.

Depois de muita conversa com o neuro, ele admitiu que, PROVAVELMENTE  (especulações apenas, não dá pra ter certeza de nada por enquanto) as dormências e a dor de cabeça podem ser por conta dos angiomas (tenho três, lembram? De início achavam que só havia um, mas depois dessas máquinas de RM mega sofisticadas, descobriram mais dois).

Nessa mesma conversa, o neurologista disse que na cidade em que moro seria mais difícil de operá-los, já que em outras cidades (São Paulo, por exemplo), há equipamentos mais modernos, trazendo assim, mais segurança para a cirurgia e minimizando os riscos de possíveis sequelas.

Foi difícil (não sei se cabe explicar aqui o porque das minhas dúvidas e inseguranças, melhor deixar pra lá), mas resolvi consultar o médico que me foi indicado. Pelo que li, a experiência dele com angiomas é vasta. 

Também procurei conhecer pessoas que foram operadas com esse médico, e, felizmente, só ouvi elogios sobre ele. 

Informação é poder (clichê, né) e essas conseguiram me deixar bem mais seguras.

Estou indo à São Paulo dia 04/03 e no dia 05/03 já tenho uma consulta com o mesmo. Prometo que volto aqui para passar a opinião sobre o médico e o contato dele. (Fica chato indicar alguém que nem conheço ainda, acho)

Conto com as vibrações positivas de vocês :)))

Angioma Cavernoso do Sistema Nervoso Central (Angiomas, Cavernoma)

O angioma cavernoso também é conhecido como malformação cavernosa, hemangioma cavernoso, cavernoma ou malformação arteriovenosa criptogênica. Pode estar localizado no encéfalo (cérebro e cerebelo), medula espinhal e nervos cranianos. É uma doença relativamente rara, com incidência na população de 0,5 a 0,7%.

Acredita-se que na maioria das vezes estas lesões sejam congênitas, no entanto sabe-se que podem aparecer depois do nascimento, especialmente em casos de irradiação cerebral. Os angiomas cavernosos em 16 a 33% dos casos apresentam-se múltiplos e nestes há uma grande associação com a herança familiar.

A ausência de tecido nervoso normal no meio destas lesões é o que as diferencia de outras malformações como telangiectasias, malformações arterio-venosas (MAV) e angiomas venosos. A Ressonância Nuclear Magnética é bastante sensível e específica para se fazer o diagnóstico, diferenciar de tumores e programar a cirurgia. No entanto, após um sangramento agudo a identificação do angioma cavernoso pode ser difícil; o inchaço associado ao sangramento costuma desaparecer em 4 a 6 semanas, este é portanto o tempo adequado para se repetir uma Ressonância em caso de dúvida.

Geralmente, os angiomas cavernosos não causam sintomas. Quando os fazem, não costumam causar risco de vida devido ao baixo fluxo sanguíneo destas malformações vasculares. Há três principais tipos de manifestação clínica:

1.     crises epilépticas;

2.     dor de cabeça e dano neurológico progressivo

3.     sangramento no sistema nervoso (cerebral, cerebelar ou medular) com dano neurológico súbito

É importante conhecer a chance de sangramento destas lesões para que se possa programar o tratamento. Vários fatores incluindo idade, sexo, localização, tamanho, multiplicidade e forma de apresentação clínica tornam complexa a avaliação do risco de hemorragia, mas de uma forma geral, varia de 0,25% a 3,8% por ano.

Aparentemente existe um maior risco de hemorragia após o primeiro evento: 4,5% a 23%. Mulheres parecem apresentar maior risco de hemorragia, principalmente durante a gravidez devido às mudanças hormonais. Outro possível fator de risco é a idade, com maior probabilidade de sangramento em jovens.

Outro fator importante a ser considerado é o risco de um paciente com angioma cavernoso apresentar crises epilépticas (convulsão) que pode variar de 1,5% a 4,8% ao ano.

Quase todos os pacientes sem sintomas devem ser observados, pois eles podem assim permanecer por tempo indefinido, e se ocorrer uma hemorragia, geralmente é pequena e sem grandes danos neurológicos. O tratamento conservador também é relevado se a malformação estiver associada com epilepsia bem controlada clinicamente, e se o paciente for idoso ou não apresentar condições clínicas para o tratamento cirúrgico, ou se o paciente apresentar múltiplos angiomas e a lesão sintomática atual não puder ser determinada. Se a malformação estiver localizada em região crítica do cérebro, e o paciente apresentar apenas uma hemorragia ou sintomas mínimos o tratamento conservador também pode ser considerado. No tratamento conservador, sugere-se acompanhamento clínico e radiológico com Ressonância Magnética a cada 6 meses por 2 anos e se a lesão permanecer estável, pode-se ampliar o intervalo para 1 ano.

As lesões que causam sintomas devem ser tratadas agressivamente visto o alto índice de recorrência e os resultados positivos da cirurgia levando a maior expectativa e melhor qualidade de vida. Em pacientes com história curta e benigna de epilepsia, a remoção do angioma cavernoso e do hematoma adjacente está associada a alta taxa de sucesso no controle de crises epilépticas. Pacientes com sangramentos recorrentes também são geralmente submetidos à cirurgia. Em ambas situações o tratamento conservador pode ser considerado quando a lesão está localizada em uma região com grande risco cirúrgico.

Tratamento com radioterapia ou radiocirurgia não deve ser considerado, pois não há evidência de benefício e portanto não compensam as complicações envolvidas nesses procedimentos.

 

 

Fonte: http://www.amato.com.br/consultorio-medico/content/angioma-cavernoso-do-sistema-nervoso-central-angiomas-cavernoma