sábado, 23 de agosto de 2014

Achei uma pesquisa bem interessante e posto aqui o link para que vocês possam conferir.
A mesma foi realizada nos anos 90 com uma família chinesa e, dentre outras coisas, achei curioso o fato de a pesquisa ter sido feita com três gerações dessa família e a manifestação de cavernomas se deu apenas no sexo feminino.

http://www.scielo.br/pdf/anp/v54n4/16.pdf

quarta-feira, 18 de junho de 2014

Aliança Cavernoma Brasil

Em 2006 conheci a Selva em uma comunidade do esquecido Orkut. A comunidade era sobre MAVs e ela era uma das participantes ativas. A filha da Selva, assim como eu, também foi diagnosticada com cavernomas.
Mantemos contato durante esses anos todos, mas estreitamos os laços do ano passado para cá.
A Selva sempre sonhou em poder ajudar outras pessoas que possuem a mesma condição da sua filha e, com muito esforço, conseguiu apoio para fundar uma Associação, que terá vários objetivos, entre eles, informar, reunir as pessoas que possuem a doença, conseguir doações para financiar pesquisas para que entendamos melhor os Cavernomas, visto que, aqui no Brasil, o assunto é pouco conhecido.

Fui convidada para ser voluntária desse projeto maravilhoso e aceitei prontamente, vi isso como uma oportunidade de ajudar outras pessoas. E agora, preciso da ajuda de vocês também.
No site teremos uma área que se destinará a contar a história de pessoas que têm a doença. Alegrias, tristezas, se operaram ou não, como lidaram com a notícia, enfim. Se puderem, enviem para meu email suas histórias e uma foto :) a.nunesmaia@gmail.com
A ideia é mostrar para as pessoas que estão assustadas com a descoberta da doença que é possível levar uma vida normal, apesar dos pesares.

Vamos fazer da Aliança Cavernoma Brasil uma referência no assunto! Conto com a ajuda de todos!

segunda-feira, 12 de maio de 2014

Um desabafo

Tenho o blog há quase cinco anos e ganhei amizades maravilhosas através dele, pessoas que quero levar para sempre.
O que nunca imaginei é que o blog um dia me deixaria triste. Recebi um email hoje de uma moça que disse que que, quando descobriu o angioma, levou os exames em um neurologista que perguntou se ela já havia tido convulsões. Quando ela afirmou que não, ele disse que era pra ela esquecer a doença.
Não estou falando no sentido de "viva sua vida normalmente, faremos acompanhamento de ano em ano e tudo ficará bem" e sim no sentido de "faça de conta que isso não existe".

Fiquei muito triste, muito mesmo. É difícil esperar tanta ignorância e negligência de um médico, alguém que deveria ser bem mais esclarecido que a média da população.
E se o angioma dela crescer? E se sangrar? Só porque não convulsiona merece ser deixado pra lá?

Questionem seus médicos. Sempre. Se não estiverem satisfeitos com suas respostas, procurem outras opiniões. Uma, duas, quantas necessárias.

a.nunesmaia@gmail.com

segunda-feira, 10 de março de 2014

Mapeamento de funções cerebrais diminui risco de sequelas cirúrgicas

Novo conceito no tratamento de tumores cerebrais, batizado informalmente de GPS Cirúrgico, está diminuindo o risco de pacientes adquirirem sequelas ao passar por um procedimento operatório. Com recursos de neuroimagem, os médicos mapeiam a atividade cerebral, identificando as áreas de cada função, como a capacidade motora e a de compreensão. Assim, é possível identificar as zonas sensíveis que poderiam ser lesadas. A estratégia está sendo aplicada no Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (Icesp).
De acordo com o neurocirurgião do Icesp Guilherme Lepski, professor da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP), a cirurgia clássica exige uma série de informações sobre o tumor, como a localização, o tamanho, a profundidade, a irrigação sanguínea, mas, ainda assim, não é possível atestar que uma zona crítica não será afetada. "Essas áreas não são visíveis. Supomos a localização delas. Mas, quando existe um tumor, essas áreas se reorganizam e você não pode prever com certeza onde elas estão", explicou.
Lepski esclarece que a decisão sobre que área atacar é tomada durante a cirurgia, enquanto o cérebro está anestesiado. "O cirurgião tem que decidir se vai continuar operando, [se vai] comprar um risco maior de sequela para que o paciente tenha uma sobrevida mais longa, ou se vai parar, deixando um pedaço maior de tumor, mas pensando na qualidade de vida do doente", apontou. A nova abordagem, ao identificar as funções, possibilita que o médico tenha mais segurança para decidir sobre uma postura mais agressiva ou não em relação ao tumor.
Uma das técnicas incorporadas envolve a monitorização eletrofisiológica intraoperatória, que faz o registro constante e em tempo real de diversas funções neurológicas. O sistema guia o médico durante a retirada do tumor de maneira semelhante aos sistemas de navegação automotivos baseados em GPS. Nesse caso, no entanto, o sistema de navegação se baseia em raios infravermelhos. "Estou vendo o grau de contração em determinados músculos, estimulando área visual para ver se estão preservados", exemplificou.
Embora ainda não seja possível dizer qual o percentual de redução de sequelas com essa nova abordagem cirúrgica, Lepski cita a diminuição do tempo de internação como um dos ganhos para os pacientes. Ele destaca ainda que são menores os custos relacionados ao tratamento de complicações, como paralisia. "Antes, ele precisaria de andador, de fisioterapia. Se cair, por exemplo, vai precisar ser operado de urgência. São custos indiretos", apontou.
Além disso, aumenta-se a sobrevida do paciente, já que uma maior área do tumor pode ser atacada. "A qualidade de vida do doente melhora e a sobrevida aumenta porque, prestando atenção a essas funções, você tira mais tumor do que tiraria. O médico não é obrigado a parar [a cirurgia] antes, por excesso de zelo. Vai além e consegue retirar mais", relata.
O procedimento é indicado para pacientes diagnosticados com tumores do próprio tecido cerebral, que se situam próximo às partes mais nobres do cérebro. "A técnica convém para tumores dentro do cérebro, sejam benignos ou malignos, desde que localizados nessas áreas", esclareceu. Uma média de 24 pacientes é atendida pelo setor de neurocirurgia do Icesp e cerca de metade é beneficiada com a nova estratégia cirúrgica.
 fonte: http://www.brasil.gov.br/saude/2013/10/mapeamento-de-funcoes-do-cerebro-diminui-risco-de-sequelas-cirurgicas

quinta-feira, 20 de fevereiro de 2014

10 meses de cirurgia

Exatamente no dia que completei 10 meses de cirurgia, fui conversar com o Dr. Evandro para ver como estavam as coisas.

Logo na recepção encontrei o Dr. Mateus (Reghin Neto, ele também faz parte da equipe), que afirmou estar muito surpreso com a minha recuperação. Incrível como a gente não se dá muito conta da evolução. Claro, eu sei que as coisas melhoraram (e muito!), mas, na minha cabeça, ainda falta tanto!

A consulta com o Dr. Evandro foi bem positiva. Ele disse que não imaginava que eu estaria tão bem. Parece mesmo que minha recuperação surpreende a todos. Quanto à medicação, a mesma foi mantida (Depakote 500 mg), sigo tomando-o diariamente. Marcamos um retorno para daqui a um ano, enquanto isso, faço acompanhamento com meu neurologista daqui de Teresina.

Na recepção, acabei conhecendo outras pessoas que operaram de cavernomas também, mas em lugares diferentes e em estágios de recuperação diferentes. A conclusão que tirei disso tudo, é que quando se trata do cérebro, não podemos afirmar/prever nada. Você pode me escrever perguntando como foi minha cirurgia e as sequelas dela (e responderei com o maior prazer), mas, bem provavelmente, as reações do seu organismo serão diferentes das que eu tive.

Meu e-mail continua o mesmo (a.nunesmaia@gmail.com) e estou à disposição para conversar e tirar dúvidas. Caso eu não responda, insistam, às vezes os emails vão parar no spam e acabo não vendo.