Em 2006 conheci a Selva em uma comunidade do esquecido Orkut. A comunidade era sobre MAVs e ela era uma das participantes ativas. A filha da Selva, assim como eu, também foi diagnosticada com cavernomas.
Mantemos contato durante esses anos todos, mas estreitamos os laços do ano passado para cá.
A Selva sempre sonhou em poder ajudar outras pessoas que possuem a mesma condição da sua filha e, com muito esforço, conseguiu apoio para fundar uma Associação, que terá vários objetivos, entre eles, informar, reunir as pessoas que possuem a doença, conseguir doações para financiar pesquisas para que entendamos melhor os Cavernomas, visto que, aqui no Brasil, o assunto é pouco conhecido.
Fui convidada para ser voluntária desse projeto maravilhoso e aceitei prontamente, vi isso como uma oportunidade de ajudar outras pessoas. E agora, preciso da ajuda de vocês também.
No site teremos uma área que se destinará a contar a história de pessoas que têm a doença. Alegrias, tristezas, se operaram ou não, como lidaram com a notícia, enfim. Se puderem, enviem para meu email suas histórias e uma foto :) a.nunesmaia@gmail.com
A ideia é mostrar para as pessoas que estão assustadas com a descoberta da doença que é possível levar uma vida normal, apesar dos pesares.
Vamos fazer da Aliança Cavernoma Brasil uma referência no assunto! Conto com a ajuda de todos!
