Vamos bater um papo? Faz tempo que não passo aqui para conversarmos, afinal...

2015 foi um ano, digamos, intenso. E, no meio de tanta intensidade, ainda tive duas hemorragias, sendo uma em fevereiro e outra em julho. Fiquei bem assustada, claro, como imagino que vocês também ficaram ao descobrir algo assim. Mas o importante é manter a calma e continuar levando a vida do modo mais normal possível. 

Claro que a classificação de normal nesse contexto varia muito, mas o que quero dizer é: tentamos fazer o nosso melhor.

Recebi muitos emails essa semana, acho que temos um novo recorde por aqui. Todos já foram devidamente respondidos. Como sempre falo nos emails: "não sou neurologista ou neurocirurgiã, muito menos da aréa de saúde, porém, leio muito sobre o tema há quase 20 anos, o que me dá um pouco de segurança para conversar sobre isso".

Outra coisa, não sei se vocês sabem, mas sou voluntária no cavernoma.org.br e, de uns dias para cá, tivemos a ideia de fazer um vídeo de apoio à nossa causa. Na verdade, nossa ideia é inspirada no site sobre Cavernomas americano. Mas isso não importa, né? Importante é mostrarmos nosso apoio. Como podemos ajudar? Simples! Basta enviar uma foto como essa do link, dizendo que apoia a Aliança Cavernoma Brasil. Posso contar com a ajuda de vocês?

O endereço para emails continua o mesmo: a.nunesmaia@gmail.com

Pergunta I

Semana passada, deixei "aberto" o tira-dúvidas, que seria respondido pela Dra. Luana Maranha.

Como as respostas são longas, decidi postar uma pergunta por vez, assim o espaço aqui não fica abarrotado com tantas informações. Vamos lá?

Prezados! Preciso muito saber se um cavernoma "surge", "cresce" de um ano para o outro, pois meu menino fez uma tomo por ter caído num ano e não apareceu alteração e no ano seguinte apareceu um cavernoma de 4cm.

A resposta da Dra. Luana:

O exame número 1 recomendado para traumatismo cranioencefálico de qualquer natureza é a tomografia. Quando há um cavernoma pequeno sem qualquer sangramento, sua visualização é difícil e pode muito bem passar despercebido. Via de regra, mesmo em tomografia, que não é o exame mais indicado para cavernomas, se possui mais de 2 cm, a chance de ser detectado é maior (mas não 100%, principalmente em algumas localizações desfavoráveis para a tomografia, como a fossa posterior). A melhor imagem para malformações cavernosas do sistema nervoso central se dá por ressonância magnética, especificamente nas sequências T2, Echo e SWI. Portanto, um cavernoma pequeno e que nunca sangrou numa tomografia, em um ano, pode não ter sido visto, comparado a uma ressonância adequada no ano seguinte. E isso se dá um pouco pelo crescimento da lesão, mas principalmente pela própria acurácia dos exames.

Até o ano de 2006, apenas 39 casos de cavernomas foram identificados no primeiro ano de vida. E geralmente eram associados a formas familiares com algumas mutações genéticas responsáveis por padrões mais agressivos da doença, tanto em número de lesões quanto na sua taxa de crescimento e chance de sangramentos.

4 cm é um tamanho expressivo. Não sei quais as condições exatas do diagnóstico do seu filho, precisaria analisar a clínica e as imagens, mas espero ter contribuído no entendimento do assunto! 

Abraço! 

Dra. Luana Maranha Gatto 

CRM-PR 24.962

Essa semana ainda tem mais post com tira-dúvidas. Fiquem de olho :)

Tira-dúvidas

Pra quem acompanha o blog, trago novidades excelentes.

Conheci a Dra. Luana Antunes Maranha Gatto, que é neurocirurgiã e neurorradiologista intervencionista e é de Curitiba, agora ela vai estar aqui, conosco.

Como vai funcionar? Vou "abrir" uns dias de tira-dúvidas e depois, faremos um post respondendo às perguntas enviadas. Não citarei nomes de quem fez a pergunta, ou seja, a identidade da pessoa permanecerá em sigilo.

Claro que as dúvidas tiradas aqui não substituem uma consulta presencial com o neurologista, mas vai servir como esclarecimento de tantas dúvidas que sei que vocês possuem.

É só escrever para a.nunesmaia@gmail.com e, em breve, publicarei as respostas aqui.

Esclarecimento

Várias pessoas, há alguns meses, vieram me dizer "que legal, Anália, você viu? Estão falando sobre Cavernomas na novela das 7". Como não costumo assistir, acabei não vendo.

Não me perguntem porque, hoje parei e assisti. Também não sei. Coisas da vida.

Passei mal ao ver a personagem da Sílvia Pfeifer dizendo para a sua ajudante "eu tenho um tumor cerebral e morrerei em breve".

Em anos e anos como paciente e pesquisadora sobre o assunto, nunca vi tantas informações erradas (e olha que vejo muitas, muitas mesmo, tipo médico passando Aspirina pra tratar um tumor que é propenso a sangramentos).

Ninguém morre pelo simples fato de ter um Cavernoma. Só por tê-lo, não. Se você tem um Cavernoma e ele sangra, ainda assim, provavelmente, você não morrerá (olha eu, já tive 3 hemorragias e tô aqui:))

Se você tem um Cavernoma e precisa operá-lo, você vai correr riscos de vida, como em qualquer cirurgia, mas não necessariamente morrerá (olha eu, de novo:))

E, principalmente: se você tem um Cavernoma e ele é inoperável, isso não é nenhuma sentença de morte. Muitas (muitas mesmo) pessoas têm Cavernomas inoperáveis e convivem NORMALMENTE com eles e morrem por qualquer outro motivo.

Fiquem calmos :) A Globo só foi ela mesma: tentou ajudar divulgando a doença, mas fez tudo errado.

Update: estou falando de MORTE. Risco de sequelas é outra coisa.

Semana passada recbi o e-mail de um rapaz, o Rafael, que me contou toda a história dele e disse que eu poderia publicar aqui, caso quisesse.

Como a autorização me foi dada, deixo aqui o exemplo de luta e coragem dele.

"Bom dia! Meu nome Rafael, de 29 anos e tenho uma estória bem parecida com a sua, permita me tomar um pouco do seu tempo!

  Bom como ia dizendo, sou de Goiânia Go,

Bombeiro Militar, Enfermeiro, 1/2 Médico Veterinário pois estava no 3 ano da universidade quando fui  tratar o meu angioma cavernoso no tronco encefálico de: 2.0, 1.7, 1.6 , em suas medidas. 

   Tudo começou quando, depois dos mergulhos que realizava na corporação sentia durmência no braço esquerdo e no rosto. Enfim, fui ao médico cirurgião geral chamado Dr. Jamil Daher, que me encaminhou para neurologista que realizou os exames de imagem e diagnósticou a MVA.

A princípio, depois do diagnóstico o tratamento foi conservador, pois localização do tumor era delicada e corria sérios risco de morte ou sequela  grave depois da cirurgia. Até que depois de um ano e meio de tratamento conservador o tumor começou a sangrar e aumentar de tamanho comprimindo estruturas adjacentes e causando sintomas como diplopia do olho direito e problemas do equilíbrio.

  Sempre fui atleta inclusive competia pelo Corpo Bombeiros, e ter que deixar a minha modalidade preferida que era o Duatlon (correr e nadar) foi muito duro pra mim. 

A cirurgia realizada em 29/04/2014, foi um sucesso apesar de ter ficado 2 dias na uti, 1 mês de cadeira de rodas e sem conseguir verbalizar, não conseguir mexer meu braço direito, ter tido uma pequena paralisia na perna e no músculo do olho direito e problemas de equilíbrio. Hoje ainda afastado do Corpo de Bombeiros e provavelmente com uma aponsentadoria evidente, sinto que me foi dada uma segunda chance para viver e mostrar as pessoas que estão passando por esse momento que é preciso ter muita fé, e nunca deixar de acreditar; coragem para enfrentar os dias difíceis que poderão vir; superação para superar a si mesno e humildade para aceitar as possíveis sequelas.

   Atualmente estou com hipofuncionalidade do lado direito do corpo. Apesar de caminhar com um pouco de dificuldade e ter probleminhas motores, eu levo uma vida "normal", estou dando entrada em um carro com câmbio autático pelo PNE e continuo com as fisioterapias e participando de provas de ntação em aguas abertas de 3 km.

Ah....fique a vontade para publicar e repartir a experiência com a outras pessoas em seu blog"

A história do Rafael é um grande exemplo de que, com coragem e fé (em Deus e na gente), é possível recomeçar, sim.

O começo de tudo

Creio que nunca contei minha história aqui. As pessoas sempre a perguntam ao me escrever.

Vamos lá:

Em 1998, aos 12 anos, comecei a sentir fortes dores de ouvido e cabeça. Passei por uns cinco Otorrinos e todos diziam que meu ouvido estava muito inflamado. Foi uma época muito tensa, pois tomei dezenas de antibióticos e nada dava jeito. Até que fui em um otorrino que disse que eu não tinha NADA. Ele disse que me encaminharia para um dentista, que poderia ser um problema de ATM, que também pode causar dores de ouvido. 

Fui ao dentista e NADA também. Ele disse que o ideal seria eu fazer uma Tomografia Computadorizada, que assim visualizaríamos qualquer possível problema.

Fiz a TC alguns dias depois e o diagnóstico foi um baque: ANGIOMA CAVERNOSO. Ficamos sem entender o que ocorria. Posso dizer que, hoje, meu conhecimento na área já é muito avançado, mas, em 1998, além de ser apenas uma criança, eu nunca havia ouvido falar no termo.

Passei por vários neurologistas na época e todos diziam que era inoperável. O discurso era sempre o mesmo: "se você operar, irá morrer ou ficar em cima de uma cama para sempre, as sequelas serão irreversíveis". Não acredito que eles estavam errados. Apenas as tecnologias usadas em 1998 eram outras, diferentes do leque de opções que dispomos atualmente.

Um médico que me acompanhava na época, indicou a Radiocirurgia Estereotáxica (quer saber o que é? Clica AQUI), mas o tratamento era MUITO CARO e só havia em cidades como Rio de Janeiro ou São Paulo (na época, eu morava em Fortaleza). Enquanto não viabilizávamos o tratamento, fiquei internada por uns dias tomando Morfina, o único medicamento que passava a minha dor.

Com a ajuda de um Deputado Estadual que fazia parte do nosso círculo de amizades, conseguimos a autorização do tratamento junto à Secretaria de Saúde do Ceará e poucos dias depois embarquei para o Rio com meus pais. 

A Radiocirurgia não exige internações demoradas nem nada do tipo. Passei um dia inteiro na clínica e saí de lá bem debilitada, confesso, mas nada absurdamente doloroso.

Os médicos falaram na época que o tumor reduziria com o tempo e que o efeito da radiação no cérebro se daria por até um ano. Bom, no meu caso, a Radiocirurgia foi vã. O Cavernoma não sumiu ou diminuiu de tamanho.

De 1998 até 2005, fiz apenas o (acompanhamento médico). Ressonâncias anuais (esqueci de contar, descobri ter alergia ao contraste iodado da TC, então agora só faço RMs) e tomava Tegretol diariamente. 

Em 2005, descobri ter tido um sangramento. Meu médico daquela época indicou que eu realizasse outra Radiocirurgia. Por inexperiência ou sei-lá-o-que, acreditei nele cegamente e nem busquei outra opinião. Recomeçamos a saga para conseguir o tratamento, dessa vez, junto ao plano de saúde. Depois de uma chata batalha judicial, conseguimos. Fui para o Rio novamente e eis que, ao realizar os exames pré-Radiocirurgia, descobrimos que seria um risco grande passar por uma radiação tão alta.

Aproveitei que já estava lá e passei por um Neurocirurgião muito conceituado nacionalmente. Ele disse que me operaria tranquilamente e que eu não ficaria com nenhuma sequela. Não questionem o porque, mas não consegui confiar. Aliás, até sei. Sabe aquela história de fim de relacionamento "o problema não é você, sou eu"? Era bem isso. O problema era eu. Não me sentia madura e segura o suficiente pra tomar uma decisão com uma carga assim sendo tão jovem, eu tinha só dezenove anos na época.

Continuei com o tratamento conservador e tomando Tegretol, mas em 2010 fui atropelada e tive outra hemorragia. Passei um tempo internada e depois um mês de repouso em casa. Nessa época, minha medicação foi mudada para o Depakote 250 mg.

Em 2012, as dores de cabeça voltaram com tudo e comecei a sentir dormências nas mãos e na boca e o resto, acredito já ter contado aqui. (Pra quem entra pela primeira vez no blog, um rápido resumo: operei em 2013, e tive algumas sequelas. Passei um tempo sem andar, sem falar bem e sem conseguir mexer o braço Direito, mas se você tiver paciência e ler os posts antigos, verá que hoje as coisas já vão muito bem, obrigada).

Resolvi contar a história aqui para que vejam que Cavernoma não é sentença de morte, como muitos pensam. Convivi com o meu por anos e, apesar de todas as dificuldades, estou aqui.

Meu contato continua o mesmo, aguardo o email de vocês, é sempre um prazer: a.nunesmaia@gmail.com