Atualizações

Eis que depois de um ano e oito meses, resolvo dar as caras por aqui.

Os últimos tempos estão complicados para mim, acabei largando o blog por inabilidade de exteriorizar como me sinto.

Tive duas hemorragias ano passado e, nesse ano, quando achei que estava tudo bem, tive várias convulsões. Junto com elas vieram alguns déficits motores, mas consegui me recuperar deles com a troca do anticonvulsivante.

Acredito que não cheguei a comentar aqui, mas casei há dois anos e tive de mudar de cidade. Sinto-me muito frustrada com a quantidade de neurologistas e neurocirurgiões que já passei aqui em Fortaleza e nenhum me passa informações seguras sobre o meu caso. A cada evento novo (convulsões, hemorragias) tenho que correr pra São Paulo, isso é desgastante demais. Acredito sim que aqui há médicos competentes, apenas ainda não topei com eles :)

Vocês viram minha palestra no Senado Federal, representando os pacientes com Cavernomas? Estava muito muito muito nervosa, o que prejudicou um pouco o meu desempenho, mas acredito que a oportunidade foi incrível. Outra novidade que me deixou muito feliz foi a verba de R$ 240.000,00 (duzentos e quarenta mil reais) que a Aliança Cavernoma Brasil - que tem a querida Selva Chaves como presidente - conseguiu para que testes em fármacos que possam evitar hemorragias nos nossos casos sejam realizados.

Prometo TENTAR responder os emails que recebo de vocês, confesso que nos últimos tempos tem sido difícil lidar com o excesso de informações sobre Cavernomas.

Abraço,

Anália

a.nunesmaia@gmail.com

Sobre como tudo pode mudar em poucos segundos

Oi! Estão bem? Espero que sim. Desejo desde já um 2016 bem melhor que o ano passado.

Eu continuo na luta. Tive mais uma hemorragia (a terceira em menos de 11 meses) e passei alguns dias internada. Saí do hospital com um laudo de RM que incluí novos 4 cavernomas (agora são 6, no total!!!!!) e um parecer do neurocirurgião dizendo que recomenda uma nova cirurgia no bom e velho tálamo esquerdo, já que o cavernoma de lá não foi retirado totalmente e é ele que tem sangrado e sangrado. 

Fui em outro neurocirurgião ontem e ele recomendou que eu voltasse no Dr. Evandro, já que foi ele que me operou e é a pessoa mais capacitada para avaliar se tenho condições de passar por uma nova cirurgia desse porte ou não. Já tenho uma consulta marcada com ele para a semana que vem.

É assustador, confesso. Mas não podemos desistir. 

 Mesmo em meio a esse turbilhão todo, continuo adorando receber o e-mail de vocês. Saber que consigo ajudar de alguma maneira, me faz continuar firme e forte.

Abraços,

Anália

a.nunesmaia@gmail.com

Vamos bater um papo? Faz tempo que não passo aqui para conversarmos, afinal...

2015 foi um ano, digamos, intenso. E, no meio de tanta intensidade, ainda tive duas hemorragias, sendo uma em fevereiro e outra em julho. Fiquei bem assustada, claro, como imagino que vocês também ficaram ao descobrir algo assim. Mas o importante é manter a calma e continuar levando a vida do modo mais normal possível. 

Claro que a classificação de normal nesse contexto varia muito, mas o que quero dizer é: tentamos fazer o nosso melhor.

Recebi muitos emails essa semana, acho que temos um novo recorde por aqui. Todos já foram devidamente respondidos. Como sempre falo nos emails: "não sou neurologista ou neurocirurgiã, muito menos da aréa de saúde, porém, leio muito sobre o tema há quase 20 anos, o que me dá um pouco de segurança para conversar sobre isso".

Outra coisa, não sei se vocês sabem, mas sou voluntária no cavernoma.org.br e, de uns dias para cá, tivemos a ideia de fazer um vídeo de apoio à nossa causa. Na verdade, nossa ideia é inspirada no site sobre Cavernomas americano. Mas isso não importa, né? Importante é mostrarmos nosso apoio. Como podemos ajudar? Simples! Basta enviar uma foto como essa do link, dizendo que apoia a Aliança Cavernoma Brasil. Posso contar com a ajuda de vocês?

O endereço para emails continua o mesmo: a.nunesmaia@gmail.com

Pergunta I

Semana passada, deixei "aberto" o tira-dúvidas, que seria respondido pela Dra. Luana Maranha.

Como as respostas são longas, decidi postar uma pergunta por vez, assim o espaço aqui não fica abarrotado com tantas informações. Vamos lá?

Prezados! Preciso muito saber se um cavernoma "surge", "cresce" de um ano para o outro, pois meu menino fez uma tomo por ter caído num ano e não apareceu alteração e no ano seguinte apareceu um cavernoma de 4cm.

A resposta da Dra. Luana:

O exame número 1 recomendado para traumatismo cranioencefálico de qualquer natureza é a tomografia. Quando há um cavernoma pequeno sem qualquer sangramento, sua visualização é difícil e pode muito bem passar despercebido. Via de regra, mesmo em tomografia, que não é o exame mais indicado para cavernomas, se possui mais de 2 cm, a chance de ser detectado é maior (mas não 100%, principalmente em algumas localizações desfavoráveis para a tomografia, como a fossa posterior). A melhor imagem para malformações cavernosas do sistema nervoso central se dá por ressonância magnética, especificamente nas sequências T2, Echo e SWI. Portanto, um cavernoma pequeno e que nunca sangrou numa tomografia, em um ano, pode não ter sido visto, comparado a uma ressonância adequada no ano seguinte. E isso se dá um pouco pelo crescimento da lesão, mas principalmente pela própria acurácia dos exames.

Até o ano de 2006, apenas 39 casos de cavernomas foram identificados no primeiro ano de vida. E geralmente eram associados a formas familiares com algumas mutações genéticas responsáveis por padrões mais agressivos da doença, tanto em número de lesões quanto na sua taxa de crescimento e chance de sangramentos.

4 cm é um tamanho expressivo. Não sei quais as condições exatas do diagnóstico do seu filho, precisaria analisar a clínica e as imagens, mas espero ter contribuído no entendimento do assunto! 

Abraço! 

Dra. Luana Maranha Gatto 

CRM-PR 24.962

Essa semana ainda tem mais post com tira-dúvidas. Fiquem de olho :)

Tira-dúvidas

Pra quem acompanha o blog, trago novidades excelentes.

Conheci a Dra. Luana Antunes Maranha Gatto, que é neurocirurgiã e neurorradiologista intervencionista e é de Curitiba, agora ela vai estar aqui, conosco.

Como vai funcionar? Vou "abrir" uns dias de tira-dúvidas e depois, faremos um post respondendo às perguntas enviadas. Não citarei nomes de quem fez a pergunta, ou seja, a identidade da pessoa permanecerá em sigilo.

Claro que as dúvidas tiradas aqui não substituem uma consulta presencial com o neurologista, mas vai servir como esclarecimento de tantas dúvidas que sei que vocês possuem.

É só escrever para a.nunesmaia@gmail.com e, em breve, publicarei as respostas aqui.

Esclarecimento

Várias pessoas, há alguns meses, vieram me dizer "que legal, Anália, você viu? Estão falando sobre Cavernomas na novela das 7". Como não costumo assistir, acabei não vendo.

Não me perguntem porque, hoje parei e assisti. Também não sei. Coisas da vida.

Passei mal ao ver a personagem da Sílvia Pfeifer dizendo para a sua ajudante "eu tenho um tumor cerebral e morrerei em breve".

Em anos e anos como paciente e pesquisadora sobre o assunto, nunca vi tantas informações erradas (e olha que vejo muitas, muitas mesmo, tipo médico passando Aspirina pra tratar um tumor que é propenso a sangramentos).

Ninguém morre pelo simples fato de ter um Cavernoma. Só por tê-lo, não. Se você tem um Cavernoma e ele sangra, ainda assim, provavelmente, você não morrerá (olha eu, já tive 3 hemorragias e tô aqui:))

Se você tem um Cavernoma e precisa operá-lo, você vai correr riscos de vida, como em qualquer cirurgia, mas não necessariamente morrerá (olha eu, de novo:))

E, principalmente: se você tem um Cavernoma e ele é inoperável, isso não é nenhuma sentença de morte. Muitas (muitas mesmo) pessoas têm Cavernomas inoperáveis e convivem NORMALMENTE com eles e morrem por qualquer outro motivo.

Fiquem calmos :) A Globo só foi ela mesma: tentou ajudar divulgando a doença, mas fez tudo errado.

Update: estou falando de MORTE. Risco de sequelas é outra coisa.

Semana passada recbi o e-mail de um rapaz, o Rafael, que me contou toda a história dele e disse que eu poderia publicar aqui, caso quisesse.

Como a autorização me foi dada, deixo aqui o exemplo de luta e coragem dele.

"Bom dia! Meu nome Rafael, de 29 anos e tenho uma estória bem parecida com a sua, permita me tomar um pouco do seu tempo!

  Bom como ia dizendo, sou de Goiânia Go,

Bombeiro Militar, Enfermeiro, 1/2 Médico Veterinário pois estava no 3 ano da universidade quando fui  tratar o meu angioma cavernoso no tronco encefálico de: 2.0, 1.7, 1.6 , em suas medidas. 

   Tudo começou quando, depois dos mergulhos que realizava na corporação sentia durmência no braço esquerdo e no rosto. Enfim, fui ao médico cirurgião geral chamado Dr. Jamil Daher, que me encaminhou para neurologista que realizou os exames de imagem e diagnósticou a MVA.

A princípio, depois do diagnóstico o tratamento foi conservador, pois localização do tumor era delicada e corria sérios risco de morte ou sequela  grave depois da cirurgia. Até que depois de um ano e meio de tratamento conservador o tumor começou a sangrar e aumentar de tamanho comprimindo estruturas adjacentes e causando sintomas como diplopia do olho direito e problemas do equilíbrio.

  Sempre fui atleta inclusive competia pelo Corpo Bombeiros, e ter que deixar a minha modalidade preferida que era o Duatlon (correr e nadar) foi muito duro pra mim. 

A cirurgia realizada em 29/04/2014, foi um sucesso apesar de ter ficado 2 dias na uti, 1 mês de cadeira de rodas e sem conseguir verbalizar, não conseguir mexer meu braço direito, ter tido uma pequena paralisia na perna e no músculo do olho direito e problemas de equilíbrio. Hoje ainda afastado do Corpo de Bombeiros e provavelmente com uma aponsentadoria evidente, sinto que me foi dada uma segunda chance para viver e mostrar as pessoas que estão passando por esse momento que é preciso ter muita fé, e nunca deixar de acreditar; coragem para enfrentar os dias difíceis que poderão vir; superação para superar a si mesno e humildade para aceitar as possíveis sequelas.

   Atualmente estou com hipofuncionalidade do lado direito do corpo. Apesar de caminhar com um pouco de dificuldade e ter probleminhas motores, eu levo uma vida "normal", estou dando entrada em um carro com câmbio autático pelo PNE e continuo com as fisioterapias e participando de provas de ntação em aguas abertas de 3 km.

Ah....fique a vontade para publicar e repartir a experiência com a outras pessoas em seu blog"

A história do Rafael é um grande exemplo de que, com coragem e fé (em Deus e na gente), é possível recomeçar, sim.