Quando diagnosticada pela primeira vez, é provável que você irá se sentir oprimido de súbito e você terá que fazer muitas escolhas. Qual médico? Qual hospital? Cirurgia ou não? O que vem depois? Às vezes é difícil pensar com clareza e obter as respostas que você precisa de informações para tomar decisões. O Comitê de Apoio da Angioma Aliança reuniu uma lista de perguntas que você deve fazer ao seu médico. Você provavelmente precisará de mais tempo para analisar as informações que receber, por isso verifique se você ou alguém em quem confia tome notas para sua análise minuciosa posterior.
Perguntas Gerais
2. Quantos CCM's que eu tenho?
3. Qual é a exata localização do CCM?
4. Que funções é que esta área do cérebro executa?
5. Será que podem existir quaisquer outras malformações venosas ou nas imediações do CCM?
6. Será que ela parece ter sangrado anteriormente?
7. Em sua opinião, quais são as condições em que você recomendaria a cirurgia para remover um CCM?
8. Existem outros tratamentos que a considerar?
9. O que você recomendaria? Quais testes fazer? (ressonância magnética funcional, angiografia, etc)
10. Se eu tivesse outro sangramento, quais déficits você espera que eu tenha?
11. Quais os sintomas posso ter?
12. Meus filhos podem ter? (ou qualquer outra pessoa na minha família)?
13. Existe um teste genético para diagnosticar CCM's?
14. Eu deveria estar preocupado com possíveis malformações cavernosas em outras áreas do meu corpo? Devo fazer exames da minha coluna (espinha)?
15. Isto é uma doença rara?
16. Como vou ficar / posso desenvolver um CCM?
17. Existem algumas vitaminas ou suplementos que eu deveria tomar para melhorar minha situação?
18. O que posso exercer?
19. Posso participar de práticas esportivas? E quanto ao contato com esportes como o futebol ou outro esporte que possa incluir um golpe na cabeça?
20. Posso voar em um avião?
21. Quais restrições nas atividades você recomendaria?
22. Você está preocupado sobre minha pressão arterial?
23. Que tipo de remédio, prescrição você recomenda para que eu evite fazer uso? Existem algumas vitaminas ou suplementos para evitar?
24. É seguro viajar para altitudes mais elevadas?
25. Posso beber álcool ou bebidas cafeinadas?
Gerenciamento
2. Quantas vezes vou precisar do seu acompanhamento?
3. O que você vai estará olhando para mim enquanto a monitorização? (Que mudanças você está procurando ?)
4. Existe algo que eu possa fazer para minimizar o risco de um sangramento (ou re-sangramento)?
5. Qual é o risco de voltar a sangrar?
6. Esse risco é acumulativo?
7. Como eu saberia se eu voltasse a sangrar? (ou seja, quais os sintomas que eu poderia ter?
8. O que seria necessário para que você recomendasse a cirurgia?
Recomendação de Cirurgia ressecção
1. Qual o tempo que você estima para a cirurgia?
2. Qual o tempo que você estima para a recuperação de uma cirurgia?
3. Quanto tempo vou ficar no hospital?
4. Quando você imagina que eu seja capaz de retornar ao trabalho e / ou as responsabilidades quotidianas?
5. Se houver, quais seriam os possível déficits resultantes da cirurgia?
6. Poderia antecipar qual dos déficits pode ser permanente?
7. CCM pode voltar depois da minha cirurgia?
Antecedentes do cirurgião
1. Quantos casos deste você já viu?
2. Você tem uma especialização vascular cerebral?
3. Quantos CCM's você já removeu cirurgicamente?
4. Quantos destes eram CCM’s de tronco cerebral? (Isso se você tiver um CCM de tronco cerebral)
Fonte: http://www.angiomaalliance.org/pages.aspx?content=317&id=256
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